6月11日
是第六个中国人体器官捐献日
在中国每年有30万人在生死边缘排队
等待器官移植
但只有1万余人能通过器官移植获得新生
尤其对于儿童肝衰竭的患者而言
等待的时间窗很短
能否获得器官就是生和死的区别
有一群父母，他们自愿“割肝救子”
……
离开手术台18天后，温岸又回到了病房。妻子出水痘了，由他来接宝宝回家。此刻，宝宝的胸腔里安静地躺着他的肝脏，再等25天，一家人将一起为宝宝点亮人生的第一支生日蜡烛。
他们血脉相连，他们又同“肝”共苦。
口罩下的面容很年轻。温岸年仅33岁，子书是他的第一个孩子，准备迎接一个新生命诞生的时候，他和妻子就憧憬着他以后“腹有诗书气自华”的样子。而现在，他关于子书最大的期待是——健康。
“我没有觉得割肝是一件很伟大的事情，子书妈妈给了他第一次生命，只要有机会我肯定要留住他，只是小孩子经历太多磨难了。”
生命吻之以痛，父母救之以“割肝”
“Howmanyroadsmustamanwalkdown，Beforeyoucallhimaman？”鲍勃·迪伦的一首老歌，在许多人心里唤醒过共鸣。而对于肝脏宕机的“小黄人”父母而言，心里也许会有着类似的喟叹：一个孩子要承受多少苦难，才能顺利长大成人？
温岸还记得子书出生带给家庭的喜悦。一个新生命的笑声，或者哭声，都让初为人父人母的心被填满了。但很快，焦虑到来了：子书的黄疸一直很高，皮肤、眼白都很黄，大便是陶土一样的颜色。尝试过各种方法，黄疸仍然没有消退，子书也越来越食欲不振、躁动不安。
“先天性胆道闭锁。”医院后，他们终于知道了确切的病因。
这种儿童胆道发育异常引起的疾病会导致胆汁淤积性肝硬化。及时进行葛西手术，约有30%的患儿可靠自己的肝脏持续生存。
两月龄的时候，子书做了葛西手术。对于肝内胆道闭锁，出生60天内也是葛西手术的最佳时机。但他没有成为最幸运的1/3，术后反复黄疸、胆管炎、胆红素持续升高，肝移植成为救命的唯一选择。
“我们夫妻俩想了很多，担心钱不够，担心做了移植还是活不了，担心他以后的生活质量，甚至也崩溃过。但又觉得，还是要往好的方面想。”温岸回忆。
做葛西手术的医生推荐他们到医院。这家肝移植例医院，有着广东省唯一独立大规模开展儿童亲体肝移植的移植中心，是全国11家肝脏移植培训基地之一，已开展了近例儿童肝移植手术，术后长期存活率达到96%。
“自己的肝给他，我们比较放心。”温岸回忆，自己和妻子一起去做配型，约定好“谁的肝合适就谁给”。
5月12日，子书接受了父亲的捐肝。平时不吸烟不喝酒的温岸，有着一颗很健康的肝脏，在中山三院肝移植团队的操刀下，手术很成功，儿童节那天，子书顺利出院了。躺在爸爸怀里，曾经的“小黄人”眼神清澈，裸露的皮肤是婴儿白皙粉嫩的模样。
“我很想告诉其他的爸爸妈妈，如果孩子和子书一样黄疸持续不退、眼黄皮肤黄，医院。”面对媒体，温岸有着劫后余生的松弛，“如果真有什么问题，心态要放好，也许没有那么糟糕。”
“你的肝会在孩子身体里长成他需要的样子”
事实上，类似子书的病例并不少见，也有不少父母做出过和温岸一样的选择。
“先天性胆道闭锁的发病率为1/～1/，按我国的分娩量计算，每年有数千名新生患儿。而广东、广西是先天性胆道闭锁病症的高发地区，按照推算每年可能有数百例，不排除由于各种原因部分患儿没有得到及时诊断。”中山三院副院长、肝脏外科学科带头人杨扬教授介绍，大部分先天性胆道闭锁的患儿需要肝移植才能生存。
其他因终末期肝病、肝功能衰竭、遗传代谢性肝病，及药物导致的肝衰竭等，需要肝移植救命的患儿也不在少数。
但许多患儿没有等到肝移植的机会。合适的供体紧缺，是重要原因之一。“儿童病情进展很快，等不起，但不同受体的体重、体格位置不一样，对肝脏的需求也不一样，靠全肝捐献很难满足。”杨扬谈到，随着劈离式肝移植技术的日趋成熟，来自亲属，尤其是父母的活体捐献，成为一些家庭的选择。
“当然，亲体肝移植也会经历严格规范的伦理审核，而且供体安全始终是摆在第一位的，医生一定是在保证捐献者安全的前提下进行手术。”中山三院器官移植科主任易述红教授谈到。
对于割肝救子的父母而言，最大的安慰也许是：自己的肝可以在孩子体内长成他需要的样子。“肝脏会跟随着儿童的生长发育长大，患儿要长期服用免疫制剂，但是可以正常生活。医院年做的第一例儿童肝移植，19年过去了，患者健康情况不错。”
易述红还详述了一个让他颇觉欣慰的病例：希特林蛋白缺乏症的博文，5个月大的时候曾发生颅内出血、脑水肿，为了活命，手术摘掉了两瓣颅骨，撤除呼吸机后仍有一侧肢体偏瘫，肝功能持续恶化。妈妈坚定地要割肝救子，移植团队评估后，认为及时手术肝脏和神经系统功能都有机会恢复，为他开通了绿色通道。刚满6个月，博文接受了亲体肝移植，并重新植入了颅骨骨瓣。现在，手术过去两年，博文不但肝功能完全正常，生长发育和神经系统功能也与正常儿童无异。
“当年气管插管的孩子，现在已经这么好了，捐赠肝脏的妈妈也恢复了正常生活，上夜班也没有不舒服。”
多次参与移植手术的中山三院手术麻醉中心主任罗刚健则无数次被亲情打动。“我的孩子在哪里？”麻醉苏醒后，这是捐肝的父母最常说的第一句话。
“可以平凡，但一定要健康”
广东省目前亲体肝移植的病例尚不多，8成以上发生在中山三院。在走过最初的煎熬后，同“肝”共苦的亲子家庭渐渐看见了生活的甜。
4岁半的小铭是一名先天性胆道闭锁患儿，接受母亲的捐肝后，从“小黄人”变成了“小王子”，还帮妈妈在网上“带货”；7个月大的小妤急性肝衰并发心肺功能衰竭，住进ICU，接受了妈妈的捐肝，7年多过去了，曾经奄奄一息的生命已经成长为活泼、白净的小姑娘……
6月1日，按惯例，中山三院为肝移植患儿举办了一场儿童节日聚会。
阳光通过窗户泼下来，小姑娘坐在婴儿车上看着妈妈的手机视频，旁边，一个小婴儿安静地依偎在爸爸怀里打量世界，2米开外的距离，小思一直轻声唱着歌，忽然又对着走进来的医生大声喊“早上好”。
念初二的小雨是“新肝宝贝”里的大姐姐，她张罗着帮忙切蛋糕、分蛋糕，尔后往嘴里塞了一大口，跑到妈妈跟前露出一脸满足的笑容。“不错不错，等下学期开学可以跑米了。”妈妈鼓励她。
“如果不说，别人都不会想到她做过肝移植。除了肚子上有疤痕，她和别的孩子没什么不一样，我也盼着她活得和别的孩子没什么不一样。”小雨妈妈笑得恬静而知足。“什么都要尝试下，不要因为做过肝移植就给自己太多枷锁。”
“你见过他以前的照片吗？躺在病床上，蔫蔫的、插着管，比其他孩子病情更严重，脑出血后还有一边偏瘫。”回想起那时煎熬，博文妈妈有些释然，“谁都不想遇到这样的事，但既然发生了就只能接受它。我和他爸爸从开始就决定了一定不会放弃他，现在他越来越好了。”
“我希望她以后健健康康，其他的都没什么要求。”在被问及对孩子的期待时，小思的父母回答。“她是我们的第一个孩子，我们现在也没有想要第二个孩子，想先照顾好她。”
向所有的父母致敬
给所有的孩子加油
希望走过同“肝”共苦
他们的生活越来越甜
（文中所有人名均为化名）
记者
岳超群
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