TUhjnbcbe - 2021/8/25 23:00:00
第4章帮助——适应从家到老人院生活的转变你以为人们会造反，会放一把火把疗养院夷为平地。但我们并没这么做，因为我们想象不出，在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下，还可能有什么更好的选择。我们想不出更好的方案。大体上，家庭一直是另一种主要的选择。避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究，拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。但是，寿命的延长正好遇到家庭对于双薪的依赖增强，结果对于所有各方都很痛苦，很不愉快。什么时候可以考虑去老人院看一看88岁的时候，路·桑德斯和他的女儿谢莉面临着关于未来的艰难决策。在此之前，他还应付得不错。除了一些适度的欢乐以及家人、朋友的陪伴，他对生活从来没有太高的要求。作为乌克兰犹太移民的儿子，他在波士顿的工人阶级街区多彻斯特长大。第二次世界大战期间，他在南太平洋地区的空*服役，回国后，在波士顿之外的工业城市劳伦斯结婚安家。他和妻子露丝育有一子一女，并和一个堂兄弟进入了家用电器行业。路在一个很好的地段买了一所有三间卧室的房子，并送子女上了大学。路和露丝的生活中也遭遇了很多困难。他们的儿子在*品、酒精及金钱方面有严重问题，而且还患有躁郁症，并在40多岁的时候自杀了。连锁店出现以后，兴盛了多年的电器行业不景气了。50岁的时候，路发现自己必须从头开始。然而，尽管年龄不小、缺乏经验、没有大学教育背景，他还是在雷神公司获得了一份电子工程师的新职位，并在那里一直工作到退休。他67岁退休——为了得到雷神额外的%退休金，他多工作了两年。与此同时，露丝出现了健康问题。她吸了一辈子烟，患上了肺癌，肺癌控制下来以后，又继续抽烟（路对此无法理解）。路退休三年后，她有一次中风发作，再也没能完全康复。她越来越依赖他——交通、购物、持家，不一而足。后来，她臂下长了一个包块，活检证实是癌细胞转移了。她于年10月过世，时年7岁。路在76岁的时候，成了鳏夫。女儿谢莉不放心他，她无法想象他失去露丝后怎么过活。然而，在露丝患病、逐渐衰弱的过程中，照顾她迫使路学会了照料自己。虽然他很悲伤，但是，他渐渐觉得自己适应了一个人过。在其后的10年间，他过着欢乐、满意的生活。他的日常生活很简单：早晨早早起床，吃早餐，看报纸，步行去超市采购当天的菜，然后回家做午饭；下午稍晚点儿，他会去镇上的图书馆。图书馆不大，但很安静，光线也很充足，他会在这里待几个小时，阅读他喜欢的杂志、报纸或者沉溺于惊悚小说。回家后，他会阅读一本借阅的图书、看一部电影或者听听音乐。每周有几个晚上，他会同楼里的邻居一起玩几场克里比奇（cribbage）纸牌。“我父亲交了几个真正有趣的朋友，”谢莉说，“他和谁都能成为朋友。”路的一个新朋友是他经常造访的、镇里一家音像店的伊朗籍店员。这位名叫鲍勃的店员0多岁。鲍勃为路在柜台旁边安排了一张吧椅，他们两个人，伊朗小伙子和犹太老头子，可以闲聊几个小时。他们成了非常好的朋友，两个人甚至一起去拉斯维加斯旅游了一趟。路喜欢去*场，他和各式各样的朋友一起去*博。然而，00年，在路85岁的时候，他心脏病发作。他运气不错，救护医院，医生及时切开了他梗阻的冠状动脉。在心脏康复中心住了几周后，他看起来好像什么事都没发生过一样。可是，三年后，他跌了第一跤——跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。谢莉发现他的手开始颤抖，神经科医生诊断他患了帕金森综合征。虽然药物控制了症状，但是他的记忆力还是出现了问题。谢莉注意到，他讲述一个比较长的故事时，讲着讲着就会迷失故事的线索。有时候，对于自己刚刚讲过的内容，他会感到困惑。大多数时候，他还不错，对于一个88岁的人来说，他甚至称得上是一个奇迹——他仍然开车，仍然能打败所有的克里比奇牌友，仍然自己料理家务、管理财务。但是，他又跌了一跤，这让他有些怕了。他突然感觉到了一直在积聚的变化的重压。他告诉谢莉，他担心自己有一天会摔倒，碰着头，进而一命呜呼。他说他怕的不是死亡，而是一个人死去的可能性。她问他要不要考虑看看老人院。他没有丝毫兴趣，他看过住在那类地方的朋友。“那些地方住满了老人。”他说。那不是他向往的生活方式，他要求谢莉保证永远不送他去那种地方。但是，他已经不能一个人生活了。唯一的办法是搬去她家，和她及她的家人同住。谢莉正是这样安排的。我询问她和她丈夫汤姆对这件事情的看法。他们两个人都说这样安排是对的。谢莉说：“让他一个人住，我会感到不舒服。”汤姆也这么认为。路曾经心脏病发作，并且就快满90岁了，这是他们最低限度能够为他做的。他们承认他们想过一个问题：还能陪他多久呢？***汤姆和谢莉住在波士顿郊区北瑞丁一所朴素的殖民地时期的房子里，生活得比较舒服，但也从未完全放松过。谢莉是一个私人助理。汤姆在遭到临时解雇后，失业了一年半。现在他在一家旅行社工作，工资没有过去高。他们有两个十来岁的孩子，家里并没有路的空间。谢莉和汤姆把他们的客厅改为卧室，摆上一张床、一张逍遥椅和路的大衣橱，以及一台平板电视。路的其余家具或者卖掉了，或者放进了储藏室。共同居住要求互相适应。很快，每个人都发现了几代人更喜欢分开居住的各种理由。父母和子女的角色发生了改变，而路不乐意自己不再是家里的主人。而且他发现，自己比预想的更加孤独。住在这所郊区的死胡同房子里，他一天当中很长的时间无人陪伴，附近又无处可去——没有图书馆、音像店或者超市。谢莉试图让他参与一项为老年人举办的日间项目，带他参加他们的一次早餐会。他一点儿都不喜欢。谢莉又打听到他们有时候会去快活林——一个距波士顿两小时车程的*场。路不喜欢那个地方，但还是答应去。谢莉非常兴奋，希望他能交到朋友。谢莉告诉我：“我感觉好像是把自己的孩子放到公共汽车上。”——也许这正是路不喜欢的原因。“记得我说：‘嗨，大家好！这是路。这是他第一次参加这个活动，所以我希望大家都能和他做朋友。’”他回来的时候，谢莉问他有没有交到朋友。他说，没有，他就一个人*。然而，渐渐地，他找到了适应的方式。谢莉和汤姆有一条名叫北京的中国沙皮狗，路和狗成了贴心朋友。晚上，它和他一起在床上睡觉；他读书或者看电视的时候，它和他坐在一起；他带它一起散步；如果它坐了他的摇椅，他就去厨房另外搬一把椅子，而不肯打扰它。他也找到了人类朋友。他每天都跟邮递员打招呼，两个人成了朋友。邮递员玩克里比奇牌，每个星期一午饭时间，都会过来和他玩一场。谢莉还雇了一位叫戴夫的年轻人来和路做伴。这是那种总是注定会失败的预设的玩耍约会，但是，谁会想到，他们俩却一拍即合。路也和戴夫一起玩克里比奇牌，戴夫一周过来几次和他做伴。路安顿了下来，并以为这就是他度过余生的方式。但是在他设法适应的同时，谢莉却发现情况变得越来越无法继续。她要上班、持家，担心她的孩子们——他们正在上高中，也面临各种问题。与此同时，她还得照顾她极其脆弱、依赖性极强的亲爱的父亲。这是一个巨大的负担。例如，他总是会跌倒。他会在自己的房间，或者卫生间，或者从厨房餐桌边站起来时，突然像一棵树一样倒下。一年之内，他有4次由救护车送去急诊室。医生认为治疗帕金森综合征的药物是元凶，于是不让他再吃这些药。但这导致他的颤抖恶化，使他的脚更不稳。最后，他被诊断为体位性低血压——一种老年状况，患者在改变体位，如坐下起立的时候，身体失去了为脑部运行提供充足血压的能力。医生唯一能做的就是告诉谢莉更加细心地照顾他。夜间，她发现路有夜惊症。他会梦见打仗。他从来没有参与过肉搏战，但是，在梦里，敌人持剑攻击他，刺伤他，或者砍掉他的胳膊。梦中的情形活灵活现，令他惊恐万状。他的身体剧烈扭动，他会大声叫喊，拍击身边的墙壁。整个房子都回荡着他的尖叫：“不不不！”“你什么意思！”“你个狗娘养的！”谢莉说：“以前他从来没有提起过战争的事。”许多个夜晚，他搞得家里人无法入睡。谢莉承担的责任有增无减。90岁的时候，路已经失去了洗澡所需要的平衡和灵巧。谢莉听从一个老年服务项目的建议，在浴室安装了扶手杆、与坐高一致的坐便器以及浴椅。但是，这些还是不够，于是，她请了一位家庭健康助手帮助他洗浴及处理其他事务。但是，助手白天上班，而路不喜欢在大白天洗澡。他喜欢在晚间洗澡，这就需要谢莉帮忙。所以，每天帮他洗澡也是她的一项工作。他弄湿了衣服后，给他换衣服也是一样。他的前列腺有问题，虽然泌尿科医生给他开了药，但他还是会漏尿，来不及上厕所。谢莉劝他穿保护性的一次性内裤，但是他不肯，他说“那是尿布”。负担有大有小。他不喜欢谢莉为家里其他人做的饭菜。他从不抱怨，但他就是不吃，于是谢莉只得另外给他做饭。他耳朵不好，于是他把房间的电视音量开到令人头脑发涨的程度。他们会关上他房间的门，但是他不乐意——狗没法进出。谢莉简直恨不得掐死他。最后，她发现了一种叫作“电视耳”（TVears）的无线耳塞。路极其讨厌耳塞，但是她强迫他使用。“那是救命稻草。”谢莉说。我不确定她指的是救她的命还是救路的命。在如今医学化的时代，照顾一位衰弱的老人在技术和看护两方面都有极高的要求。路吃的几种药需要进行跟踪、分类、补充。他得看几位专家（有时候，几乎是每周都看），他们永远在安排实验室检查、影像研究以及看其他专家。他配备了一套跌跤的电子报警装置，每月都要测试一次。而谢莉几乎得不到任何援手。今天的看护者的负担实际上比一个世纪以前增加了。谢莉成了全天候看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者，同时她还是厨师兼侍女兼服务员，更不用说还是挣钱养家的人。有时，健康助手最后一分钟才通知说来不了了，或者医疗预约临时发生变化，这些都严重影响到她的工作表现，所有的状况都极大影响了她在家里的情绪。就是和家人一起外出住一夜，她也得雇人陪路，即便如此，突发的危机也会打乱计划。有一次，她和丈夫及孩子去加勒比度假，但是只过了三天就得打道回府。路需要她。她觉得自己的神志在弱化。她想当个好女儿，她希望父亲安全，也希望他快乐，但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上，她问丈夫是不是该给老人家找个地方。仅仅因为有这个想法她就觉得很羞愧，这违背了她对父亲的承诺。汤姆帮不上什么忙。“你会安排好的，”他告诉她，“他还能活多久呢？”结果，这个时间很漫长。“我对她的忧虑不敏感。”三年后再回忆当时的情形，汤姆这么告诉我。谢莉已经濒临崩溃。她有位表弟开了一家照顾老年人的机构。他推荐了一个护士到家里帮助路，和他交谈，这样谢莉就不必充当坏人。护士告诉路，随着他需求的增加，他需要的帮助超出了家人的能力，而且，白天他不应该一个人独处。他用探寻的眼光看着谢莉。她明白他在想什么。她不能不工作、一直陪着他吗？她觉得这个问题像是一把匕首插在心头。谢莉泪眼婆娑地告诉路，她提供不了他需要的照顾——情感上和经济上她都提供不了。他犹犹豫豫地同意她带他找个地方。一旦衰老导致衰弱，似乎就没人可以活得快乐。老人的渴求：一扇能上锁的门他们决定去看的那个地方不是疗养院，而是一家辅助生活机构。今天，辅助生活被视为介于独立生活和疗养院之间的中转站。但是，当这个概念的提出者之一克伦·布朗·威尔逊（KerenBrownWilson）于0世纪80年代在俄勒冈建立她的第一处老年辅助生活区时，她本来是想创建可以完全取代疗养院的地方。她想创造替代场所，而不是中转站。威尔逊相信她可以为路·桑德斯这样的人创造一个生活自由、自主的地方，无论他们的身体状况有多差。她认为一个人不能因为老弱就只好屈从于救济院的生活。她头脑中有着如何实现更好生活的图景。她的图景是由类似路和谢莉拼命搏斗的经历（不情愿的依赖和痛苦的责任）所构建的。威尔逊是弗吉尼亚州西部矿工和洗衣工的女儿，她父母所受的教育都不超过初中二年级。她从小好学，本来不太可能成为一个激进分子。她父亲去世的时候，她还在上小学。她19岁的那年，她妈妈杰茜遭遇了毁灭性的中风。当时杰茜才55岁，中风导致她半边身体永远瘫痪，再也不能走路或者站立。她抬不起手臂，面部下垂，口齿不清。虽然她的智力和认知没受影响，但是她不能洗澡、做饭、上厕所或者洗衣服——更不用说上班了。她需要帮助。但是威尔逊当时还只是个大学生，没有任何收入，和一位室友同住一套小公寓，根本没办法照顾母亲。她有兄弟姊妹，但是，他们的条件并不比她好。除了去疗养院，杰茜别无去处。威尔逊安排妈妈住进她大学附近的一所疗养院。这个地方比较安全，人也很友善。但是杰茜不停地对女儿说“带我回家”。她不断要求女儿：“带我离开。”威尔逊对事关老年人的*策产生了兴趣。大学毕业后，她在一个为华盛顿州提供老年服务的机构找到了工作。几年间，杰茜辗转了几所疗养院，每一所都靠近一个子女，但没有一个地方得到她的认可。同时，威尔逊结婚了，她从事社会学研究的丈夫鼓励她继续她的学业。她被录取为俄勒冈州波特兰州立大学的老年病学博士研究生。威尔逊说，当她告诉母亲自己将要学习变老的科学时，她妈妈提出的一个问题改变了她的人生：“你为什么不做点儿帮助我这类人的事？”威尔逊后来写道：她的想法很简单。她想要的是一所小小的房子，有一个小小的厨房和卫生间；里面要有她喜欢的东西，包括她的猫、她尚未完成的项目、她的维克斯达姆膏1、一个咖啡壶和香烟。要有人帮她做她自己无法做的事情。在她幻想中的地方，她可以锁上房门，控制温度，拥有自己的家具。没人要她起床，没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服，也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的“藏品”。任何时候她都可以如愿拥有隐私，没有人可以让她穿衣服、吃药，或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜，一个住在公寓里的人，而不是一个睡在病床上的病人。听着母亲诉说这些想法时，威尔逊有点不知所措。母亲的愿望既合乎情理，同时，根据她所居住的地方的规矩，又不可能。对于那些辛勤照顾母亲、按照要求履行职责的疗养院员工，威尔逊感觉很抱歉，同时，她也为自己不能更多地照顾母亲而心怀愧疚。在研究院的时候，母亲的问题令她烦恼。随着研究和探索的深入，她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民，保障他们的健康和安全——为了居民的利益，但这也使得这些地方蒙昧固执，更加无意改变。威尔逊决定在论文中描绘一个不同的地方，这里允许虚弱的老年人尽可能多地控制对他们的护理程度，而不是让护理规范控制他们。她心目中的关键词是“家”。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里，你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方，你决定不了。这种自由的丧失是路·桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。威尔逊和她的丈夫坐在家里的餐桌边勾画新型的老年之家，也是有她妈妈渴望的那些特征的地方。然后，他们决定找人修建这种房子，试一下是否可行。他们找到了退休社区和建筑商，但没人感兴趣，他们的想法似乎不切实际、近乎荒诞。于是，夫妇二人决定自己兴建。他们两人都是学者，从来没有做过这种事，但是他们一步一步地学习。他们和一位建筑师一起制订了详细的规划。为获得贷款，他们跑了一家又一家银行。贷款失败后，他们找到了一位私人投资者。他支持他们，但是要求他们放弃大部分的所有权，并为失败承担个人责任。他们刚签署了协议，又迎来一个挑战：俄勒冈州不同意给他们颁发老年住宅许可证，因为他们接受残疾人入住。威尔逊花了几天的时间，在一个又一个*府办公室软磨硬泡，终于获得了豁免权。说起来令人难以置信，她和她丈夫排除了所有的障碍。年，名叫帕克之地（ParkPlace）的专为老年人设计的新型“辅助生活中心”在波特兰开张了。到开业的时候，帕克之地已经远远不只是一个学术试点项目，而是一个有着11个单元房的重要的房地产开发项目，并且几乎瞬间就住满了人。其概念既激进又有吸引力。虽然有些居民有严重的残疾，但是没有一个人被称为病人。他们就是房客，并被作为房客对待。他们拥有带完整浴室、厨房和可以锁前门（这是尤其让很多人觉得难以想象的一个特色）的私人公寓。他们可以养宠物，选择自己的地毯和家具。他们自行控制室内温度、食物、进入家门的人及进入的时间。威尔逊一再强调：他们就是公寓的住户。但是，随着老年人残疾程度日渐严重，他们也会得到类似我的祖父从周围的家人那里得到的那些帮助，并且同样方便。他们的基本需求，如食物、个人护理及药物，都有人帮忙提供。也有护士值班，无论日夜，住户任何时候有紧急需求，都可以摁铃呼叫护士。他们还得到维持体面生活方面的帮助——有人做伴、与外部世界保持联系、继续进行他们最珍视的活动。在大多数方面，这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是，这里的护理提供者明白，他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡，白天睡一整天；如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药；如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物，而他们仍然愿意吃比萨和MM巧克力豆——好吧，可以。如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定，那么，他们的家人，或者他们指定的任何人，可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。威尔逊的概念被称为“辅助生活”。“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。这个概念立即受到抨击。许多保护老年人的长期宣传者认为这个方案从根本上来说是危险的。工作人员如何保证关上房门的老人的安全？怎么可以允许身体残疾、记忆力有问题的人拥有灶台、刀具、酒精等危险物品？谁来保证他们选择的宠物是安全的？地毯怎么清洁，怎么免除尿臭味和细菌？工作人员怎么知道住户的健康情况是否发生了改变？这些问题都有道理。某个拒绝清理房间、抽烟、吃糖，从而导致糖尿病危机，医院的人是一个无人照顾的人或者自由派的典型吗？这中间并没有清楚的界限，威尔逊也并不提供一刀切的答案。她要求自己和员工负责探寻保证住户安全的方法。同时，她的哲学是提供一个地方，使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。*府密切监视着他们的实验。当集团在波特兰建起第二个场所（这一个有14个单元房，接纳依靠*府资助的贫困老人）的时候，州*府要求威尔逊和她丈夫追踪其住户的健康、认知能力、身体功能以及生活满意度的变化。年，他们公布了研究结果。结果显示，住户事实上并没有以健康换取自由，他们的生活满意度提高了，同时，健康程度也得到保持。实际上，他们的身体功能和认知能力都得到了提升。重度抑郁症发生的概率下降了，依靠*府支持的人的开销比疗养院降低了0%。这个项目大获全胜。有没有一个真正像家的“老年之家”威尔逊工作的核心是试图解决一个貌似简单的谜题：当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候，是什么使生活值得过下去？年，心理学家亚伯拉罕·马斯洛（AbrahamMaslow）发表了他影响巨大的论文《人类动机论》（ATheoryofHumanMotivation），提出了著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品（如食物、水、空气）和安全的必需品（如法律、秩序及稳定）。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。马斯洛认为安全和生存是最重要、最基本的目标——至少在我们的选项和能力有限的时候。如果真是这样，那么，关于老年的公共*策和