如果不是一种叫“先天性胆道闭锁”的恶疾,
李女士一家本来会有令人艳羡的一儿一女。
疾病冲垮她为人母的喜悦与骄傲,
她和丈夫失去了襁褓中的儿子。
十年后,高龄生下的女儿,
却一样没能躲过命运无形的大手。
“再苦再累再难,我绝不放弃我的女儿,割掉一部分肝脏不算什么,就是要我的命,我也给!”
8月14日上午,在浙江大医院(下称“浙大一院”)肝胆胰外科的病房里,43岁的李女士身在病床,但语气坚定,术后的她恢复得不错。
母女二人刚刚携手“穿越生死线”,她说:“生谁做自己的女儿,是老天的安排,既然能给她第一次生命,再给第二次我也心甘情愿!”
在李女士看来,这一场手术带来的并没有伤痛,反而让她如释重负,压在心头16年、对没能救活儿子的“欠债”好似一下子还清了。
3天前,历经7个小时、多名专家的联合救治,这位母亲成功将自己1/3的肝脏移植给了6岁的女儿小月。
生命中最重要的两个女人同时手术,在手术室外焦急等待、惴惴不安的小月爸爸看到平安无恙推出来的母女二人,忍不住蹲在地上放声大哭。也是年同样的夏天,他亲手给不满八个月的儿子蒙上白布,失去至亲的疼痛,他不想再经历第二次。
先天性胆道闭锁,6岁女童痛不欲生
李女士文化程度不高,对这到底是种什么病,她一直弄不明白,只知道这病“会要命”,在她朴素的理念里“我已经失去了一个儿子,不能再没了女儿。”
他们一家来自丽水缙云农村,年,出生不到1个月的小月因*疸奇高、肝功能异常被送往杭州就医,随后,被确诊为先天性胆道闭锁。这种新生儿的罕见疾病,因患儿肝内外胆管出现阻塞,导致淤胆性肝硬化,大多数宝宝熬不过一岁,就会因肝衰竭死亡。在浙大一院儿童肝移植中,有近半是先天性胆道闭锁。
年,小月的哥哥就因“先天性胆道闭锁”,不满8个月早夭。
当时的情景李女士刻骨铭心,走投无路的夫妻俩抱着儿子四处辗转求医看病,花光了家里所有的积蓄。打工的夫妻俩借遍了亲戚朋友,欠了一屁股外债,最终还是没能将儿子从死神手里“拉”回来。
“那时候从来没听说过这个病能做肝移植,没办法就去吃中药,孩子越吃越*……”从此,他们再也不敢相信中医。
没想到,十年后,噩梦又在他们刚出生的女儿身上重演。
一出生,小月就和其他新生儿不一样——全身发*,久久不退。未出月子的李女士又像当年抱着儿子那样辗转求医,医院、医院,医院。“老天爷对我特别残酷”李女士说,她不知道自己做错了什么,让两个孩子受了这样的罪。
年10月,小月确诊后,医生为1个月大的她进行了葛西术——一种患儿在接受肝移植前的过渡性治疗,适度切除小月肝门附近的纤维块,利用残存的微小胆管将淤积的胆汁顺利排出来。
命是救过来了,但小月长期*疸,总胆红素在50umol/L以上,远高于正常水平值,靠药物维持。
“小月身体不好,但很聪明!除了比着其他孩子矮了一点、瘦一点,小时候活蹦乱跳的,像个猴子,也很爱学习,一串电话号码,只说一遍就能背下来!”小月爸爸说起这个女儿,心疼又骄傲。
因为活泼好动,夫妻俩一度忘了这是一个生病的孩童。但因为*疸高,小月经常全身奇痒难忍,身上密密麻麻都是斑驳的抓痕,后期药物效果越来越差,肚子胀得像个皮球,小便也都是红色,整夜整夜不能睡觉。她很懂事,从来不向爸妈喊疼。
全家唯一的收入来源,是小月爸爸在缙云当地四处打零工。早夭儿子的债好不容易还清,小月的病情又像个“无底洞”,时不时就要花费大把钞票。一家人在丽水租住破旧小屋,一箱箱药是最簇新的“摆设”,靠着孤零零、斑驳的墙面格外刺目。
为了赚钱,小月爸爸不得不同时做三四份工作,夫妻俩无数次幻想小月能够自己痊愈,但老天总是开玩笑,希望一次又一次被打灭。
最后,药物治疗已经不再起作用,小月的肝功能每况愈下。
眼看着要到了上小学的年纪,夫妻俩还准备给像正常孩子一样给女儿上学报名,却被医生“当头棒喝”——“命都快没了,还上什么学,要尽快带小月做肝移植手术,这是目前救小月的唯一办法!”在多位医生的推荐下,他们来到在肝移植方面享誉海内外的浙大一院。
“割肝脏给女儿,不算什么!”
岁月、贫困和丧子的打击,让这个76年出生的妈妈看上去比同龄人有些显老,透过皱纹,可以看出她年轻时候的秀丽面庞。但女子本弱,为母则刚。
7月30日,小月父母带女儿来到浙大一院肝移植中心,找到在肝移植方面具有丰富经验的梁廷波教授。经过多学科专家的联合诊断,小月先天性胆道闭锁(葛西术后)诊断明确,目前已进一步发展为胆汁性肝硬变,符合肝移植手术的各项指征。
眼看着孩子就要“撑不住了”,“就是讨饭也要救女儿!”经济困难的夫妻二人才真正下定决心让女儿进行肝移植。
由于找不到匹配的肝源,医生建议亲体肝移植手术。
“我愿意用自己的肝救女儿。”小月的妈妈说,哪怕是用自己的命换女儿的,也愿意!
“如果她妈妈配型不成功,就用我的。”小月的爸爸是最坚定的支持者,四处筹钱为动手术作准备。很快,小月与妈妈配型成功。
8月11日上午9点,浙大一院*委书记、我国肝胆胰外科和肝移植著名专家梁廷波教授主刀,为小月母女进行取肝和肝移植手术。
因小月妈妈的供肝左外叶不足以给女儿换肝,梁廷波教授决定取小月妈妈的左半肝来为小月进行移植手术,共计g,约占肝脏总重量的三分之一。
取肝、修肝、植肝——手术时间以分秒计算,一步步有条不紊、紧张有序进行。
这项手术风险较高,术中不能出血太多,胆管、血管剪下后口径很细。浙大一院在亲体肝移植方面具有非常丰富的经验,多位专家合力上阵,取肝耗时1.5个小时,小月的肝移植手术共进行了约6小时,当各个管道重新衔接,血管开放的瞬间,柔软的新肝迅速充满血液,变成鲜红色,妈妈的肝脏在小月的体内迅速工作,B超显示血流流速正常,胆管开开始分泌出金*色的透亮胆汁。手术非常成功!
这支“天团”,用“移植精神”拼搏
小月的苹果脸上有了血色,配上乌溜溜的大眼睛,更加美丽娇俏了。头上的羊角辫,是“护士妈妈”精心扎好的。医院学习了新的故事,听到了新的童话。
母女二人生命体征平稳,恢复良好。术后护理也十分有讲究,医院安排专职护士24小时照护孩子。这是浙大一院进行的第例亲体肝移植手术,也是第41例儿童肝移植手术。器官移植被誉为21世纪医学皇冠上的明珠,作为我国器官移植的领头雁,浙大一院移植技术和声誉名扬国内外,拥有肝脏、肾脏、心脏、胰腺、肺等多个器官移植资质。肝脏移植团队在中国工程院院士、中国医师协会器官移植医师分会会长郑树森教授和教育部“长江特聘”教授梁廷波的带领下,截至目前已完成肝移植例,年元旦至今,完成肝移植例,手术数量和质量稳居全国前列。
早在年,成功开展国内最小年龄婴儿活体肝移植。除了胆道闭锁,肝移植还适用于儿童代谢性肝病、肝脏恶性肿瘤、急性肝功能衰竭等疾病,肝移植手术预后良好,1年生存率95%,5年生存率90%,患儿可长期健康成长,与正常人一样学习、工作、生活、结婚生子。就在今年6月,刚刚考上大学的“心肝宝贝”小浩(化名)给医院“报喜”:考上心仪的大学了!14年前的年,刚4周岁的小浩肝功能衰竭,在浙大一院移植了妈妈的半个肝脏,如今是一个身体棒棒的小伙子。医生的孩子包揽高考前三!我们的心肝宝贝也来报喜了!肝移植为他创造了一切奋斗的可能半个肝脏同样在年接受亲体肝移植手术的琪琪(化名),今年也给医护人员发来好消息:“大学毕业,已经找到工作!”其实,像小月、小浩、琪琪这样移植成功、健康成长的“心肝宝贝”在浙大一院并不少见。他(她)们都是儿童肝移植受者,在移植后的几年、十几年里不仅健康茁壮成长,有的还顺利完成学业、考上大学、步入工作岗位、结婚生子,用对生命的热爱和拼搏的精神,书写属于自己的美丽人生。割肝救女、母女情深,做这场生命的“摆渡人”的,是梁廷波教授带领的器官移植多学科团队。他们精心救治和照护,包括手术、麻醉、重症医学、护理等等,每一位医护人员对待小月比对待自己孩子还要用心,在对抗病魔的战场上,浙大一院医护人员始终紧紧地与患者、与家属站在一起,尽一切努力,保卫生命、捍卫健康。本文为浙大一院原创;欢迎转发、转载请联系
文:宣传中心;图:宣传中心、肝移植中心
部分图片来自网络
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祝福小月和妈妈
未来越来越好
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