胆道闭锁属于儿童罕见病情，对一个新生家庭而言是一次阵痛。这篇文章内容字字珠玑，分享出来希望能够帮助到更多的孩子。
本章术前主要问题汇总目录：
什么是胆道闭锁
婴儿大便卡
胆道闭锁如何确诊
关于葛西术
关于肝移植
如何肝移植
现代肝移植技术方面
孩子多久可做肝移植
肝移植手术成功率
亲体肝移植优点
亲体肝移植供体需要做什么
亲体肝移植供体筛选流程
肝移植手术费用
肝移植后孩子可活多久
肝移植配型怎样才能合适
活体肝移植供体检查（大人方面）
活体肝移植受体检查（小孩方面）
肝移植术后费用多少
术后费用借鉴（本条仅限参考，请以实际情况为准）
贫困证明范文参考伦理材料的申请流程
如何申请天使妈妈救助基金
如何申请天津华夏救助基金
胆道闭锁，是肝内外胆道阻塞性疾病，是一种进行性的肝外胆道系统病变，可同时累及肝内胆管，以肝内、外胆管进行性炎症和纤维化为特征，是婴儿期最严重的肝脏疾病之一，可导致胆道淤积性肝硬化并最终发生肝功能衰竭，如不及时治疗，常在一岁左右死亡，甚至可以毫不夸张地说，胆道闭锁的诊断很大程度上相当于是对患儿下了死亡证明书。
胆道闭锁分为三型：胆道闭锁一型、二型、三型。一型是肝外胆管堵塞，二型为肝内胆管堵塞，三型即肝内外都堵塞。胆道闭锁的症状：皮肤*，大便呈陶土色，不长个，生长发育滞留。
胆道闭锁通常有两种类型，一种是胎儿时期就已经形成的，这种相对比较少见，这种胆道闭锁的小孩在一出生的时候就已经出现了胆汁淤滞，常伴有其他畸形。另外一种是我们比较常见到的，即围生期形成的胆道闭锁，这种胆道闭锁的宝宝在出生时基本正常，体重和大便颜色也均正常，大概在出生后2-3周才逐渐显露*疸并逐渐加深，皮肤可变成金*色甚至褐色，患儿排过墨绿色胎便后，大便的颜色逐渐变为浅*色、灰白色、陶土色。晚期多伴腹胀，肝脏质地硬，可有少量腹腔渗液。
大便卡，是宝宝出生后，将宝宝的大便颜色和大便卡比对，当发现大便颜色与不正常最相似时，或发现宝宝颜色介于正常与不正常间，为了宝宝健康，请引起注意。
家中有新生儿的家长，帮宝宝清理粪便时，可别因臭味和恶心感而急着包裹和丢弃，仔细看看便便的颜色，若出生两周后仍有*疸现象，大便颜色呈现浅*或灰白色，可能是新生儿胆道闭锁所致，需尽快手术治疗，一旦延误治疗，容易造成肝硬化，甚至在2年内失去生命。
目前在提供给新手父母做为育儿参考的“儿童健康手册”中，就有胆道闭锁和9色大便办识卡的相关内容。胆道闭锁越早发现和治疗的效果越好，但胆道闭锁的鉴别诊断至少需2个星期，为了避免延误治疗，呼吁家长尽早在出生30天内仔细比对宝宝的大便颜色，比对时应放在太阳光或日光灯下，降低色差的干扰，且观察不能只看粪便表面，应用尿布揉开，进一步观察粪便内部的颜色。
更重要的是，出现无法判断大便颜色是否异常时，或是大便颜色有时正常，有时不正常时，都应该当作不正常，尽快找医师协助判断和诊断。一旦确诊为肠道闭锁，应尽快进行诊治，以免胆汁滞留肝脏而造成肝脏持续受损。
胆道闭锁必须通过做腹腔镜确诊（也可通过核素扫描），一般医生不会告诉家长几型，只会告诉家长是胆道闭锁。如果确诊为胆道闭锁，就必须做手术，医生会征求家长的同意做还是不做，当然大部分家长选择做。
“葛西氏手术”，全名“肝肠吻合术”，为日本人发明。因为是缓解病情的姑息性手术，所以这种葛西氏手术的成功率很低，最佳手术时间为生后60天以内。（60天内手术*疸消失率为90%，60-90天为50%，90天后为20%。）超过60天，葛西氏手术基本无效果(需要做肝移植)。同时葛西氏手术有并发症，容易复发胆管炎，胆管炎的症状就是大便变白，皮肤更*，肝功结果的总胆红素会上升（可能比葛西氏术前还高）。若胆管炎发作，医院输抗生素，其他药物一概无效。而且宝宝一旦反复发生胆管炎就说明葛西氏失败了，只能走最后一步“肝移植”，这是胆道闭锁宝宝唯一的生存机会。如果选择放弃肝移植，宝宝只有等待死亡，没有任何奇迹发生。(也有许多家长经过权衡利弊，不选择葛西术直接肝移植)
儿童肝移植是儿童终末期肝脏疾病的唯一有效的治疗手段，在近二十年来，不断有新的肝移植术式用于儿童肝移植，伴随着免疫抑制药物的更新和器官保存液的广泛应用，儿童肝移植的质量得到明显提高。据国外报道，儿童肝移植最常见的适应证为先天性胆道闭锁，约占儿童肝移植总例数的46~63%。伴随着我国经济的快速发展，治疗费用不再是限制儿童肝移植的主要原因，而伦理价值观念的逐渐改变，使得父母不再轻易放弃患儿，同时医学水平的不断进步，特别是近几年活体肝移植技术的成熟，使得儿童肝移植的生存率和生活质量逐渐接近国际先进水平。相信在未来的十年，儿童肝移植将进入一个快速发展阶段，其在我国肝移植的地位也将不断提高。
肝移植有两种：一种是亲体移植（就是把亲人的肝切给小孩），一种是尸肝（分为成人和婴肝）。亲体移植就是两个活体进行手术，一般把大人的肝切三分之一给孩子就可以了，而且排斥比较小。此外，亲体移植，孩子有停药的机会，而且手术时间可自由选择，手术费用比等肝低。
与国外相比，我国的肝移植起步较晚。年我国开展了人体肝移植的尝试，从此揭开了我国临床肝移植的序幕。随着经验的积累，尤其是近10年的飞速发展，我国的肝移植已跻身于国际先进行列。截止年10月，全国累计施行肝移植手术约例，术后疗效已接近国际先进水平。由于供肝的相对短缺，仍有部分患者最终丧失了得救的机会。为了解决这一矛盾，发展了活体肝移植技术，即将健康捐赠者的部分肝脏移植于患者体内。自年首次成功应用以来，该技术在全球得到推广，并取得较好的效果，与尸体供肝肝移植相比，由于供者术前肝功能正常，血流动力学稳定，而且器官保存时间短，移植物具有更好的活力。高质量的肝脏保证了手术的高成功率以及手术后功能正常。活体肝移植的供者多来自父、母、兄弟姊妹、成人子女及配偶，他们因为拯救了一个自己所关爱的家庭成员而得到很大满足，同时也得到了社会的尊重。
一般在孩子5到6个月时做肝移植。注意体重要达到可移植标准。胆闭移植的前提是肝功能损害已无法逆转。小孩子在身体器官功能状态稳定情况下，这是是好的手术状态。除肝外，其它器官无衰竭现象，体重越大越好(12~19斤以上)，月龄越长越好(5月以上）。
说下成功率和费用问题。对于胆道闭锁的孩子唯一的存活办法就是做肝移植，那么肝移植成活率多少呢？数据显示95%以上，还比较高！很多人都觉得肝移植只能活几年，其实不是的。在国内，小儿移植起步比较晚，88年才开始展开，目前做过这一手术的孩子，现在很多都停药了，但是身体机能和正常孩子一模一样，最大的有30岁了，非常健康。在国外，目前50岁了依然健在。所以，我国小儿移植虽然起步晚，但成功率差不多。
亲体移植多数为择期手术，术前进行充分准备，按供受者的身体情况从容而有计划的安排手术时间，利于把握好时机，不需长期等待而耗费高额治疗费用甚至丧失移植时机。
①受者不必长期等待肝源，减少等待期间的医疗费用
②可按理想组织配型结果选择供肝。由于遗传学的规律，选择组织配型好的亲属供肝，能够显著降低术后排斥反应的发生率。
③因血缘关系配型较好，术后免疫抑制剂用量较尸体肝移植小，对移植肝及其他器官的*性作用小，感染的发生率低。
④由于组织配型适配率提高，组织相容性好，移植器官排斥反应率明显下降，移植器官存活时间延长，且免疫抑制剂用量减少，从而降低药物对机体产生的副作用，亦相对减少了药物费用，经济负担相对较小。
总之，国内外的各种资料都证明，亲属肾移植的近期和远期效果明显优于尸体肾移植。
相关说明：
1、亲体肝移植遵循绝对自愿、知情同意、隐私保密、非商业化等原则。
2、按照国务院公布的《人体器官移植条例》第二章第十条规定：活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲或者三代以内旁系血亲，或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员。
①配偶：出示夫妻关系证明或结婚证书。
②直系血亲关系：1）父母与子女；（2）祖父母与孙子女；（3）外祖父母与外孙子女
③三代以内旁系血亲关系：（1）亲兄弟姊妹同源于父母；（2）伯叔、姑母、堂兄弟姐妹同源于祖父母；（3）舅父、姨母、表兄弟姊妹同源于外祖父母。
如：伯叔与侄子侄女：出示伯叔与侄子、侄女的父亲即亲兄弟关系证明和侄子、侄女与其父亲即父子女关系证明。表兄弟姊妹出示表兄弟姊妹的母亲或父亲即亲兄妹或亲姐弟关系证明和表兄弟姊妹与其母亲或父亲即母子女或父子女关系证明。
④因帮扶形成亲情的关系：有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系人员，如监护人、有明确的家庭关系养父母、养子女等，要求证件齐全，证明清楚。
3、律师见证时捐献人必须有主要亲属参加（捐献人已婚的要求其配偶参加，捐献人未婚的要求其父母参加），主要亲属不能参加的，要有同意委托书，阐明原因，表明态度。
4、严禁器官买卖等违法行为，一经发现，将送交司法机关按照我国相关法律进行处理。
大概情况如下：
配型1.2万左右(包括大人和孩子).
亲体移植10-12万、
等肝15-20万（包括婴肝）
有救助基金，专门针对胆闭孩子的。家里实在困难的，可以开贫困证明申请救助基金（注意：等肝没有基金）
手术有困难的家庭，应积极求助社会、求助媒体、求助贫困基金（比如华夏基金，比如天使妈妈基金，比如心羽基金等）、求助当地论坛、求助当地QQ群等等等等，要想尽一切办法救孩子，不要轻言放弃！
理论上是一辈子。目前手术后十年生存率90﹪，十年后和普通人一样正常生活。
关于肝移植存活率问题：首先要了解肝移植的历史。年，现代肝移植之父美国医生Starzl施行世界上第1例人体原位肝移植。与国外相比，我国的肝移植起步较晚。年我国开展了人体肝移植的尝试。年，巴西首次成功应用活体肝移植，该技术在全球得到推广。(出生的人到年是27岁，虚岁28岁)。年1月5日，国内首次活体肝移植医院肝脏移植中心取得成功，主刀医生王学浩。国外关于小儿肝移植內报道中，有位肝移植患者在八个月大时施行肝移植手术(死体婴肝)。该报道是年，当时21岁。年是24岁。所以，问肝移植存活多少年这个问题，是没法说清的，只能目前说早年实施肝移植手术患者活到现在多少岁多少岁了，不代表他们只活了多少岁多少岁，还会继续活下去。如果生命质量及生活质量还不错，活到下一个十年、二十年都没有问题。成熟的肝移植手术也不过是国外年后、国内年后，距离现在才没多少年，因此，关于肝移植可以存活多少年这个问题，恐怕只有等到六十年左右才能揭晓，因为到那时，早年的肝移植患者已不在人世，可以统计定论了。所以，儿童肝移植手术成功后，只要早期加强预防，逐渐长大后免疫力增强，生活质量提高，与正常人无异是没有问题的。
(1)符合输血原则:
输血原则，就是A型可以给A型或者AB型，B型可以给B型或者AB型，O型可以给O、A、B、AB型，AB型可以给AB型.
(2)血型相同，没乙肝大小三阳，没酒精肝，就基本可以捐献。如孩子爸妈与孩子血型不符，可作评估，两周岁前，可以跨血型移植。
（大人方面）
血常规、肝功能、肾功能、凝血、血糖、血脂、输血全项(甲肝、乙肝、丙肝、梅*、艾滋)、血尿常规、便常规。心电图、胸片、腹部B超、超声心动、泌尿B超、妇科B超(女性供体超过30岁做)、腹部CT或核磁(包括血管重建报告)
供者乙肝为2、4、5(+)、4(+)或5(+)时做乙肝DNA检查，并提醒医生写情况证明，还有供体中度脂肪肝以上级别或者B超及CT报有其他肿瘤、囊肿等有必要写情况证明。
（小孩方面）
血常规、肝功能、肾功能、凝血、输血全项、(乙肝、丙肝、梅*、艾滋)、血型、腹部B超、CMV-DNA、胸片/胸CT、超声心动、泌尿B超、腹部CT。
术后前三个月多些，因为检查勤些。用药种类也多。
术后三个月后慢慢停掉一些药，只吃抗排斥的药。如：FK。医院开药，可到外面买（但一定要注意真假），一个月药费在几百，根据孩子情况而定，每个孩子不一样。
FK价格仅供参考：
1mgFK：医院价格，外面价格左右。
0.5FK：医院价格，外面价格左右。
:
一，儿童标准：
手术后前三个月，每月一千元左右。
手术后四月开始，每月二三百元左右（因医院和病人具体情况不不同）。
一年总计：十=（最高标准计算）
二，社保补助：
农合或医保补助性报销标准：移植病人，*府每年补助五千元门诊检查费和排异药费。这个标准在发达省份会提高标准。
三，个人负担：
—=元
综合一、二项可知，中国绝对多的家庭可以负担。并非如某些谣传”一月用上万的排异药费”。
贫困证明
兹有我村村民×××(父亲名字及身份证号)，×××(母亲名字及身份证号）育有一子/一女（子女名字及身份证号），因子女患有先天性疾病胆道闭锁，导致肝硬化，急需肝移植手术续命，已花费十万余元医疗费，致使整个家庭陷入困难处境，现急需要救助基金全力为小孩做肝脏移植手术，经查核该户家庭经济确实困难，无力支付手术及后期费用，医院有关单位给予援助照顾。
以上情况属实，特此证明。
然后最下面盖几个章，关于盖什么章：
1.农村户口盖：村委会公章乡民*部门公章县民*部门公章
2.城市户口盖：居委会公章街道办事处民*办公章区（县）民*部门公章
贫困证明参考图片：
做手术前要过伦理，所以要先提交伦理材料。
1.由本人户口本所在地派出所出具的供、受者双方的户籍证明或居民信息表（各省市户籍格式不一，有的城市叫户籍证明、有的城市叫居民信息表或个人信息表，均须带有本人照片并加盖当地派出所公章）。请注明开具户籍证明民警姓名和派出所固定电话。
2.供、受者双方亲属关系证明，由一方户籍所在地派出所开具。请注明开具户籍证明民警姓名和派出所固定电话。（注：非婚生患儿或因超生未上户口患儿无法提供患儿户籍证明及关系证明到有资质的医学鉴定中心作亲子鉴定即可）。
3.供者与其父母、成年子女不在一个户口本上的需由当地公安机关或街道、村委会出具证明，写明与供者的关系。（如供者和他的父母不在一个户口本上，开具证明，注明：供者父母的名字、身份证号，是供者**的父母即可）
4.如果供者父母或配偶死亡的提交其死亡证或者其他证明材料，证明材料中应说明他们与供者的关系（由街道或村、居委会开具就可以）。
如：李明，男，身份证号***，是捐献人李小明的父亲，于年因肺癌去世，特此证明。
5.供、受双方第二代身份证（临时身份证无效）、户口本原件，接受人为儿童的，提交出生证(无出生证不能办理)。
6.供者父母、配偶、年满18岁的成年子女的户口本、身份证原件；双方委托人户口本、身份证原件（双方委托人即手术期间的双方代理人，可以是同一人，也可以各自有委托人，委托人可以是供者父母、配偶、子女或受者配偶等）。
7.供者已婚提交结婚证原件，结婚证丢失的进行补办。
8.供者、受者、双方委托人、供者父母、配偶、年满18岁的成年子女一寸近照各1张、供者照片准备2张。
9.公证书（原件一份）：如果供者父母年龄较大身体不方便到院以及有特殊情况不能到现场请提前在居住地当地公证处作公证，注明同意供者捐献器官；如医院签字不用做公证。（公证书样本附后）
10.亲子鉴定报告:适用于亲兄弟姐妹或表亲之间捐献
①亲兄弟姐妹间捐献的供、受者户口不在一起的应体现供者和受者从其父母户口上的原始迁出信息，如果户口本上不体现迁出信息的需做亲子鉴定；
②表亲之间捐献的也需提供原始户籍迁出信息，户口本上不体现迁出信息的需做亲子鉴定(例如:姑姑-侄子,供者和受者的父亲为亲姐弟,供者父母的户口本应有供者和受者的父亲的迁出信息,如果没有,供者和受者的父亲以及供者父母做亲子鉴定)
③供、受者及其父母一方或双方做亲子鉴定，这样鉴定结果最准确（请患者注意：如果供、受双方上一代亲属已故，只有供、受两人做亲子鉴定有可能无法证实关系导致无法提交伦理会，这一点我们已提前告知您，如果无效鉴定结果均由患者本人承担，与医院及司法鉴定机关无关）
天使妈妈救助基金新肝宝贝项目：
医学统计资料表明，婴儿活体肝移植术后患儿可以长期生存，和正常孩子一样生长、发育。婴幼儿肝移植是近几年在国内器官移植领域开展的崭新技术，它主要的适应征是——胆汁淤积患儿，包括先天性胆道闭锁、肝内胆汁淤积；其他适应症包括婴幼儿急性肝衰竭、代谢性肝病等。
胆道闭锁（BiliaryAtresia,BA）是以肝内外胆道闭锁和梗阻性*疸为特点的小儿外科常见畸形，其发病率为1/-1/.该病多因胚胎时期肝胆发育障碍所致，但在产前难以确证。Kasai手术是该病一线治疗方法，但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化，需要接受肝移植治疗。
医疗技术的发展给了孩子们生存的希望，但经济困难和肝移植巨大的手术费用又是这些患儿和家庭面对的又一难题。
天使妈妈年11月28日启动新肝宝贝救治计划，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的孩子。[3]
救助对象：0-14岁需要做肝移植的贫困患儿和孤残儿童；胆道闭锁、胆汁淤积等需要肝移植的患儿。
天使妈妈救助基金申请表下载：