有书来品·第十七期
《最好的告别》
特邀嘉宾：其实咖啡有点甜
图：均来源于网络
面对衰老与死亡，我们有着太多的恐惧与焦虑，生命的最终就是死亡，面对疾病的折磨，老年的无奈，我们除了依靠医学，寄希望于先进医疗手段，整日惶恐不安，我们还能做什么？
我们的父母正在老去，我们需要怎么做才能更好地照顾他们，是在家安排人照顾，还是进养老院？年幼的时候我不能体会到衰老死亡，濒死的感受，随着年龄的增长，我也步入中年，生命开始向下坡缓慢滑行，我开始经历了身边亲人一个个离世的场景。特别是母亲的离世，让我被凄凉和无助包裹，在母亲抗癌的两年时间内，我们一家的生活每天都在希望和失望中浮浮沉沉，及至绝望。
年，《BeingMortal》MedicineandWhatMattersintheEnd在美国出版发行，年8月其译本《最好的告别》在国内出版发行，据我母亲离世一年两个月。我非常遗憾不能早些读到这本书，以至于错过了母亲自主选择属于她的最好的告别。但是我也庆幸能在出版后不久阅读这本书，在我步入中年的时候，在我的父亲已近八十岁的时候，让我可以深思和考虑接下来的生活我要如何安排。今天我把推荐给大家，虽然话题很沉重，但是却让我们深思，生命的意义是什么，医疗是否是最好的选择，面对亲人和自己的衰老与死亡，我们是否有足够的认识和准备？
Being：存在，人，Mortal：终有一死，我的理解应该是“人终有一死”，为什么要用《最好的告别》为书名？死亡是自然生命中止的过程，但作为人的死亡，它不仅是这种纯自然的过程，而且有极其丰富的文化信息在内。译者彭小华认为“凡人有死”会让中国读者难以接受。中国人一向对未知的死亡都有着高度忌讳，由于历史、文化、制度、经济水平的不同，世界各地、各民族形成的死亡态度有很大的差异。中华民族有多年的文明史，是一个异常重视养生送死，长生不老的民族，在死亡态度上有其独特性和丰富性。所以彭小华把《BeingMortal》理解为“残阳依旧好”，‘给人以遐想和指望。’当我把这本书推荐给亲朋好友时，他们不是不说话就是直接把我奚落一番，我的亲人中有两人正在遭受癌症病痛的折磨，而我却不知道该用何种方法去让他们接纳自己的病情，是否可以用安宁疗法给予他们更多的安慰照顾，我的亲戚们是否给予了他们更多的尊重，让他们可以自主的选择自己的生命权利。中国传统的家庭养老观念可能也还需要很长一段时间才能改变，当子女没有时间照顾老人，而老人又无法自理时，现实会推动着观念的改变。
1·.
谁为我们养老
宋.陈元靓《事林广记》：“养儿防老；积谷防饥。”赡养老人，在家中陪伴照顾他们，是我国孝道的优良品质，也是我国传统的养老观念。在过去，一个家庭有五，六个子女，当老人失去劳动力，基本是在家中由子女照顾。特别是在农村，老人由儿子供养，由于生产力落后，社保水平低下，很多疾病和养老问题得不到社会的解决。一句“养儿防老”使所有温情瞬间消亡，“生儿育女有什么用啊！”我们生孩子，爱孩子好像不再单纯。现在我经常会听到，我自己也会说：等我们老了，根本不指望孩子，指望不上啊！靠自己吧！是的，靠自己，不给子女添麻烦，这绝不是一句简单随意的话，就在几年前我们没有人敢这样大声的发出感慨，而现在却越来越多的人们说出这样的话。
回顾一下我国的社会保障措施随着经济发展而一步步走过的路程吧：年我国推出了一系列社会保障措施，医疗改革也在不断地完善和治理。我们的社保纳入了养老保险，医疗保险，工伤保险，失业保险，生育保险五种保障，年我国强制企业缴纳职工社保，年推出了社会统筹和个人账户相结合的基本养老保险制度，年我国建立了下岗职工基本保障，失业保障，城镇居民最低生活保障。年我国开始了农村社保制度建设，新型农村合作医疗制度进行试点，年我国着手于解决农民工社保问题，年建立了农村最低生活保障制度，年我国开始深化医疗改革，树立了逐步实现人人享有基本医疗卫生服务的目标。年全国有1.41亿人参加城乡居民基本养老的老年居民领取养老金，我们领到了全国统一发行的社会保障卡，到了年末，全国城镇职工和城乡居民基本养老保险参保人数为8.59亿人，而医疗保险人数已达到14亿人，我国已基本实现全民医保。
年，我的公公——无任何收入来源，靠5个子女养活的80岁老人，做了白内障手术，由于参加了新农合，又赶上白内障手术下农村的活动，经过一系列报销*策，元的治疗费总共花去元，我们每个子女分摊了元不到的费用，大大减轻了子女的负担，也让老人的心理得到极大安慰。
2·.
你了解多少养老医保*策
从我母亲被诊断为鼻咽癌开始进行治疗，我就一直被到底有哪些保障权益是可以得到的的问题搞得晕头转向，很多*策界限不明，医院，社区，社保局，银行等部门奔跑。我的大哥在*府部门工作也都搞不清具体有哪些保障*策，都在哪里办理，只有病友们互相交流得到一些信息。面对动辄上万元的医疗费用，我们忍气吞声，不得不看相关部门人的脸色。年母亲住院，经过三四个月的奔忙，终于把各种医保该报的报了，该跑哪些窗口的顺序也搞清了，结果年有些*策做了改动，我又摸不着边际了。母亲的病越加严重起来，我想带母亲去上海，南京，北京大城市去看病，可是迫于异地就诊无法报销的高额治疗费只有放弃。年，母亲经过放疗需要看放疗效果，医院的核磁共振设备和一些检查仪器无法看清，基本属于淘汰产品，跟医院沟通后，为母亲办理了转院手续，医院。我又开始为报销医疗费用四处询问，奔波。
在医院能听到病友，包括医生的各种大声的抱怨，而这种抱怨几乎每时每刻发生。医院才能深刻感受到医患关系的紧张受制于医疗保障制度的缺陷。有一次一位农民工因为工伤被机器缴断手指，雇工单位让家属垫付手术费用，病人妻子哭诉一家人吃饭都紧巴巴，哪里有钱看病，而医院没有见到缴费单无法安排手术所需的各种项目，手术室门前家属的哀嚎迫使雇工单位交了手术费，之后再也没有下文。很多事情的发生反映了*府，企业，个人的权利在社保中的责任不明，以及保障制度不能适应我国经济的快速发展。尽管*府出台了很多社会保障制度，但是普及和执行给我们带来很多不明确的前景。人口老龄化和基本养老保险基金存在巨额缺口是我国目前社会保障面临的重大问题。
3·.
家庭结构改变增加养老负担
我们谈到老了不指望依靠孩子的话题，这不仅仅是社会保障体系的发展给我们带来的安全，还有社会年龄结构的改变。年-年国家大力鼓励人民多生多育，我国的人口年龄结构属于年轻型，70年代起又突然实行计划生育，人口年龄结构从年轻型到老年型直接转变，由于经济不发达和人为因素导致我国人口老龄化急速到来。中国的高龄老人数量从年至年将会持续增长，并且失能老人会从今年的万上升到年的万人，35年里增幅高达%，劳动力的下降增加了社会的负担，超老龄型银发社会不可逆转。
我是70年代生人，家中还有个弟弟，母亲生病时以及现在照顾父亲还有个人搭把手，而大多数80年代以后生人基本家庭模式是“4+2+1”，为了“孝敬工作了一辈子的老人”，我们子女在时间，精力，财力上必然承受沉重的负担。年平均个劳动力养7.4个老年人，年则是个劳动力养14个老人，年将会是个劳动力养40个老人。家庭，*府需要支付老年人的医疗费用和养老费用越来越多。这也是为什么养老保险基金其实国家每年都在增加支付，而老百姓却看不到的原因。很多城市养老保险基金出现亏空，收不抵支。为了缓解有些地区老龄化加快的问题，国家又放开城市与乡村的人口流动，大批的年轻的人从农村走向城市，延缓了城市老龄化的步伐，但是随之又出现农民工和留守儿童的社会保障问题。年国家开放二胎*策，但是很多夫妻意愿不强烈，受限于较高的孩子教育费用和对父母赡养的精力以及工作压力的精力不够。年我国人口出生率低于年，大家都在期待与今年的人口出生会增加。
美国的人口老龄化转变用了年的时间，美国的社会保障体系自30年代建立至今也经历了80年的逐步发展，形成了庞大的体系，年美国也将来迎来老年型社会高峰，同样他们也没有完全做好更多的准备，而我国起步很晚，面临的问题很难很多，国情完全不一样，但是部分举措可以借鉴，如何建立高效，有效，专业的养老体系是解决和缓解这一负担的唯一途径。
4·.
独居和自由
随着生活水平的提高，国家的繁荣，年龄结构的改变，越来越多的年轻人出门闯荡，去其他城市或者出国，“走自己的路，去任何能够找到工作的地方，做任何喜欢的工作，同自己喜欢的人结婚。”也就有更多的老年人成为空巢老人。
很多空巢父母的生活起始于孩子去外地读大学，而此时的父母还有能力挣钱工作，照顾自己，等孩子大学毕业留在外地工作生活，结婚生子，则父母的生活基本是空巢老人状态。“在当代社会中里，老龄和病弱已经由几代人共同扶助逐渐演变成一种个人独立支撑的状态，或者由医疗或养老机构协助。”但是这种改变是一种社会的进步，是我国社保制度发展带来的进步，人们的寿命增加了，更多的老年人享受退休后的放松，享受着依然独立的生活。人们不仅四处寻求各类保健品，还选择旅游，健身，文艺等活动，来保持年轻态。老年人能够从退休工资，养老基金中得以安排自己的生活，“退而休养”使老年人有更大的自由，更多的自主选择。即使是居住在同一个城市，老年人也会选择不与子女居住在一起，而是独立生活。在一段时期内，老年人依然活力四射，这一段时期，子女的生活也自由自在。很多长寿老人的生活经验得到赞赏和分享。比如去年获得“全国健康老人称号”的金寿高老人，97岁高龄“步履矫健，自行车照骑，跳舞一两个小时不累。”他总结了心宽的五个方法。比如我的退休同事们，这些老大姐们有的50多，有的已经60多却依然翻山越岭参与各种户外运动和文体活动，每天朋友圈晒着令人羡慕的美好照片。
5·.
接受衰老
随着社会进程的发展，独居老人越来越多，国家安宁，医学技术水平不断提高，人类的寿命也越来越长，通过调整饮食，合理运动使衰老变得非常缓慢。中老年人都不愿接受自己变老这件事。可是“不服老”的生活状态终会结束，子女照顾老人的问题也开始出现。老年人的衰弱和伴随而来的疾病“就像落日一样无可避免。”
人类在患病时会通过医疗手段降低疾病致死率，可以通过药物，针剂，手术重症监护来阻止死亡的快速来临，然而治疗只能延缓身体的每况愈下却不能治愈老年疾病，生命器官的老化过程就是以不觉察的速度慢慢衰退，直至某一天突然的完全不能自理。医学的恩惠带来了生命过程的长度，医学进步也带来对认识衰老和死亡的文化缺失。
很多老年人总是述说自己这儿不舒服，那儿疼痛好不了，医院检查，也没有检查出确切原因，然后责怪医生水平不高，还说自己身体一向很好没有大毛病，为什么总也治不好？
比如我的父亲，今年75岁，身体有腰痛，前列腺炎，足跟痛，心血管疾病等多种病症。医院都要跟医生重复最近又不知道为什么我的腰直不起来，我的大腿根疼痛吃了药不见好，我的前列腺治不好吗？已经换了3种药了。每次医生都给他开药，他说哪里不舒服，医生就对症开药，回到家不见效果就说医生水平不高。跟我抱怨时，我总是劝慰他，都是小问题，慢慢会好的。结果惹来他一顿臭骂，说以前他的身体从来都不这样。不得已我带他去了南京*区总院，全身检查，没有发现大问题，报告显示脊柱老年性退变，心血管供血不足，血管粥样化。到了前列腺科室，医生说，从报告看没有大问题，建议我们去老年病科。医院里有老年病科，我跟父亲见到一位返聘的跟我父亲年龄差不多的医生，他耐心听完我的讲述，仔细看完各类检查报告，又跟父亲东家长西家短的聊了一会天，过了一个小时，他跟我父亲说：你没有任何问题，你只是身体器官衰退了，也就是老了，在你年轻的时候这些慢性疾病就已经存在，不懂的保养自己，衰老就会显现的比别人明显，你现在回家好好保养。放心没有大问题，只是不太舒服而已。回来后，他再也没有像以前那样过多的抱怨，他又开始了中药调养。
适应年龄变化对于老年人来说很艰难，我们每个人都应该思考不可避免的衰老带来的不能治愈的疾病，无法自理的局面，思考如何改变某位独居老人在家中离世无人知道的此类事件，“以便做出一些必要的小小改变来重塑衰老。”
6·.
没有人愿意住进养老院
“高龄老人告诉我，他们最害怕的并不是死亡，而是那之前的种种状况——丧失听力，记忆力，失去最好的朋友和固有的生活方式。”阿图.葛文德给我们剖析了美国养老院的发展过程，美国很多依靠拐杖和轮椅才能行动或阿尔茨海默症的老人都会到养老院里养老。由于衰老，疾病，不能自理又得不到帮助时，养老院成为美国社会处理这一老年问题的模式。
我们亚洲国家，对于送老人去养老院的问题，几乎是持反对态度的。特别是我们中国人，无法接受把老人送到养老院，因为违背了血缘，人情，孝道的中国传统文化教育。但是全世界的老年人的想法都一样，都不愿意进养老院。不愿意承认衰老，不愿意等死，养老院不是家，没有自主的权利。
以前的各国家庭结构也都是子女数量多，老人们在跟女儿一起居住，有女儿照顾。阿图.葛文德在书中提到诗人艾米莉的父母70多岁的时候，艾米莉的哥哥在外地工作成家，父母由她和妹妹在家中照顾，直至去世。这是19世纪中期的家庭结构。
另外一个事例则是现代的路.桑德斯和他唯一的女儿谢莉的故事。76岁时候的路还能四处走动，年路85岁因为患有严重心脏病，在女儿不在家的时候差点因为心脏病而死亡。88岁路得了帕金森，经常摔跤，已经不能独自出门，很多时候不能自理了，谢莉需要工作养家，要照顾读高中的孩子，然而他却依然固执独立，常常与谢莉发脾气，谢莉一直忍着承受着，90岁的时候路完全不能自理，谢莉请过护工来家照顾父亲，但是路把护工赶走了，而且费用高昂。在没有任何援手的情况下，谢莉和丈夫经过慎重考虑，不得不送路去养老院，尽管她和丈夫心存愧疚，尽管父亲极度抗拒，但是路需要医学方面科学的照顾，照顾一个在技术和看护两方面都有着极高医学要求的病重老人，她心有余而力不足。
随着社会年龄结构的改变，不得不送老人去养老院，这是由家庭结构造成的选择，因为养育的子女数量减少，特别是没有女儿的家庭，老年人得不到更多的温暖。
中国现在正在面临这一进入老年社会普遍存在的养老问题。我经常在养老院，福利院做义工，看到很多类似问题送进养老院的老人，而且数量会随着老年化社会的加快越来越多。当我们没有时间精力去照顾老人，当我们面对老人因为突发疾病出现危险，而我们不知道怎帮助他们的时候，我们对于把老人送进老人院的决定是应该支持还是指责？
在一期读《最好的告别》辩论赛中，有一个辩题让我记忆深刻，正方支持送入养老院，反方反对送入养老院。正方说：对于中国这代老年人来说，最理想的养老环境还是自己家，那里有最熟悉的社会关系，有用惯了的锅碗瓢盆，有三代乃至四代同堂的家庭温暖。反方说：优质的养老院能为老年人提供的护理确实是最全面的，厕所的安全扶手、24小时的身体护理——这是普通人没办法做得的专业。“当一个老人因为年纪渐长吞咽功能出现问题，吃东西噎着了应该怎么处理？”“当一个老人因脑内大出血出现了应激性的胃溃疡，大口呕血时，我们应该怎样帮助他？”反方辩手说，后者是发生在自己家的例子：在家照顾的奶奶因为应急处理不当，不幸去世。这个问题很现实。正方继而又提出一个想法：那家人就学习急救知识。反方说：哪怕是家中有患者，家人学会了基本的应急方法，也难以全面覆盖到所有急救情况。辩论结果自然是反方获胜，有辩手称之为道德绑架。
7·.
给老人一个“家”
美国用了40年的时间形成了养老产业，养老模式也多样化，我们对美国养老机构的研究可以让我们少走很多弯路。美国现在拥有10多个养老院，住户多万人。美国现有的养老模式目前有疗养院，收住完全失能老人；养老院，收住半自理老人；还有老年公寓，完全自理的老人。年兴起养老社区，居住着志同道合的人们，而这一模式正在蓬勃发展。据记者王淼年参观纽约市“富兰克林复健与疗养中心”的疗养院后介绍，这个疗养院有八层楼，每层都有交谊厅。老人有独立的房间。可以做自己喜欢的事情。全院配备8位住院医师，70余名注册护士。提供人工胃管、呼吸器、人工喂食、脑伤护理、气管切开手术、伤口治疗、临终护理、心理治疗、针灸按摩等医疗服务。老人住进疗养院需要进行一系列评估，医疗手续齐全，费用全部由*府的“医疗照顾”和“医疗补助”计划负担。唯一要个人掏腰包的是理发，一次7美元。
近年许多华人也开始把老人送进来，因为疗养院有专门医护人员照顾，老人上厕所、洗澡都有人帮忙，比家人照顾还要周全。老人们也都认为，孩子都上班了，自己在家生活不能自理，整天对着四面墙，没人讲话，很孤独，有时吃饭都成问题。在疗养院中生活和医疗都有专人照顾，还有伴，孩子三天两天来看看，挺好的。家是美好的温馨的，我们累了，困了都会说如果这会儿躺在自己家的床上是多么惬意啊！对于老年人来说，年老使生活范围缩小，他们脆弱，孤独，快速发展的社会使他们跟不上节奏，因为老了，接受能力，反应能力都变得缓慢，迟钝，他们更需要一个像家的地方。
看到美国的养老机构我们羡慕，渴望，吐槽中国的养老院，但是我们应该去看看美国养老机构的发展也饱含了几十年的艰难心酸。目前也仍然存在着很多缺陷。50、60年代“给老鼠住都嫌不够体面”的救济院；70年代被当“囚犯”关着老人的“疗养院”，年威尔逊创办的可以有自己的厨房，一扇可以上锁的门的“老年公寓”，年托马斯用两条狗、4只猫、只长尾小鹦鹉、一片菜园和一个花园改革的大通纪念疗养院，老年人的生活丰富多彩起来了。这也是路入住的疗养院。两年后，这里的老年药品开销是同类机构的38%，老年人死亡率下降了15%，他们在养老院依然有着独立的生活，这是对老人最大的尊重。直到现在正在发展中的真正是自己家的“养老社区”。我们的老人们可以有自己的房子，可以有人随时在需要帮助自己的时候伸出援手，可以有足够的自由，走出家门也不用担心，可以战胜老年生活对于药物的依赖，对于死亡的恐惧。老年人不仅有吃，有住，安全的活着，更需要有价值地活着。“他们只要求，在可能的情况下，被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序做出选择，维持与他人的关系。”医学只能专注于修复健康，而不能提供心灵的滋养。
我们的父母长辈们常说：“我不想给子女添麻烦，不想成为子女的负担。”他们内心渴望与子女长聚，又担心自己成为孩子的累赘，我们的老人该怎么办？年6月9号开讲了邀请到中国老年学研究所所长杜长鹏，他提出了智慧养老的概念。年我国有三分之一都是老年人，我们需要子女的陪伴，需要跟亲人沟通，但是现实是很多孩子都在外地，如何改变老年人的心理生理需求，中国正在寻求智慧养老的一条路。何为智慧养老？主持人*说起他为父亲买了养老机器人发生的故事，但是机器人不能代替人，他说：“智慧养老就是用我们的现代信息技术，来满足老年人多样化的需求，使老年人能生活得更安全，更独立”，“智慧养老帮助老人得到生活的尊严”。我们的80后，90后，有一天也会老，他们会借助智慧养老比我们过得更加自信和独立。智慧养老作为中国养老事业的重要组成部分，会在不久的未来逐步实现。为老年人寻求一条幸福的晚年生活之路是全世界的责任，中国更是任重而道远。
8·.
正确面对疾病
以前感觉死亡离我很遥远，然而年近40岁的时候，我却接连送走好几位亲人，忧伤，恐惧，无助使我一次次思考在生命的最后时刻，我们要做些什么，我们怎样做是对亲人最好的帮助。年美国就开始在养老院，医院，等一些机构要求住院的病重患者填一项常规调查表：
l如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？
l你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？
l你愿意使用抗生素吗？
l如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？
正是这样一场在美国拉克罗斯的对病重患者的医疗调查，促使全美国的人们开始正视在大限来临时该做什么？医学再怎么发展，也不可能逃脱死亡，这是人生最后一道考题，是每个人必须要面对，必须要跨过的槛。无疾而终是最好的结局，是老天对一个人在世的最好奖赏。如果疾病缠身呢？我们是选择积极治疗，还是放弃治疗？何时该积极治疗，何时该放弃治疗？医生在这一过程中到底处于什么样的位置才能发挥医学的作用？而病患者家属及本人有多少知悉权和选择权？“换一种方法问:如果你患了转移性癌症，或者任何相似的晚期，不可治愈的疾病，你希望医生怎么办？”
这是一个沉重的话题，也是阿图.葛文德医生想要带给读者的思考。我们的生命会遇见突发性死亡，不过随着生活水平的提高，安定的国情这种迅疾，灾难性死亡率越来越低，我们需要面对的是晚期癌症、慢性器官衰竭（肺衰竭、肾衰竭、肝衰竭）、心脑血管疾病、高血压、慢性消耗性疾病等等病症，并不断地选择怎样与之进行着长期的医疗斗争。而这一切慢性疾病都在告诉我们死亡不可避免，只是时间不确定。
在我国，癌症的患病率逐年递增。很多人感叹以前癌症离我们很远，而现在它就在我们身边。年全国肿瘤登记中心发布了中国最新癌症发病率数据，新增病例约.4万人，每分钟约7人确诊癌症，30岁以上人群发病率快速增高，一般发病都在50岁之后。死亡率高达65%！全球平均每6人中就有一人死于癌症，而中国占据了21.79%的比例。这使我们的家庭陷入巨大的灾难中！人口老龄化是首要因素，其次是环境污染，不良的生活方式导致。全世界医学工作者都致力于把晚期癌症病人的存活率提升至5年存活期。我国的癌症5年存活期远远低于发达国家。国家正在努力朝这一方向艰难前进，从创建“绿水青山就是金山银山”的环境整治，到研发自主抗癌药。大家还记得《我不是药神》这部电影带来的冲击吗？没钱买药的中国患者何处求生？高昂的治疗费成为老龄化国家医保支出和个人支付的最大困难。国务院年5月1号令实行进口抗癌药零关税，新增一些抗癌药纳入医保，多举多措消除不合理加价。这是我国*策实施的一个重大进步！我们期待更多的病人受益。
9·.
从医疗到照顾
医学给我们指出：目前它只能单纯的延长人的生命，而如何死，如何帮助患者和家属面对死亡更是医学科学未来发展的方向。一方面我们要在高昂的治疗费用上担负着沉重的压力，我们会因为一场大病卖掉所有资产而对治愈抱着满怀的信心，一方面我们要对患病的亲人隐瞒着疾病的进程，压抑着种种痛苦。在最后的时光中我们要决定是通过呼吸机，电除颤，胸外按压，继续输各类营养液，化疗药来幻想医疗奇迹的发生。我们总是想着治愈，可是疾病的打击一次次侵袭，我们不再幻想转而期盼获得10年，20年更长的生存时间，现实会再次把我们的信念压垮，我们又祈求绝症带来的死亡是否可以拖个几年，我们不停地追问为什么会得这样的病，想不通，我们拒绝面对疾病致死的必然性。结果是我们在年老衰竭，致死性疾病的面前永远是失败者。这是我母亲患病两年，我们一家的心理历程，也几乎是所有病人家属的心理历程。
回忆是痛苦的，但是却让我知道了面对临终时刻的生命，最终意义在于让挚爱的亲人朋友带着安静，带着尊严离开是最好的结局。母亲年6月因鼻腔长时间出血不止，继而头痛剧烈被检查出鼻咽癌晚期，已扩散至颅底。我们一家人顿时被一种绝望拉入了黑暗的漩涡中，越陷越深。我们与医生进行了无数次的医疗咨询，医生告诉我们放疗是唯一的选择，然后化疗巩固，医生列举了很多的案例，此时我只有选择相信医生。
我盯着那些存活了很久的案例，我尽量听着医生的解释放化疗带来的后遗症，努力的理解其中的含义，很多个夜晚我都在医生办公室的发着光亮的灯箱下听着他各种放疗计划，我无从选择，因为这是唯一的选择。他信心满满，也给我注入了信心，无一例外的另一个选择是不告诉母亲她的病情达到了什么程度。可是我还低估了放疗的副作用，因为放疗，母亲面部至肩膀大面积烧伤，嘴巴牙关一天比一天难以张开，吞咽功能受损，不能吞下任何药片，喝汤汁都很困难，我们每天要给她医院买来的进口烧伤膏，训练母亲的牙关张合功能，把药片，汤汁放在搅拌器中打成没有一点颗粒状喂她，不断地鼓励她，我告诉她这种病可以治愈，我们都太乐观了。
10·.
“种治疗方案”不一定有一种有用。
经过放疗，母亲的鼻腔大出血止住了，头痛减轻，我们感到很高兴，治疗有效果，我们抱着治愈的信心。几个月放疗结束，我们反复比对影像图片，医生告诉我们鼻腔中的肿瘤萎缩不明显，颅底癌细胞无法控制。我的美好期待再一次被这无情的现实击打。医院，不相信没有其他办法。我带着母亲的所有病历资料踏上求医之路。医院，没有更好的办法。我把希望寄托于化疗，去北京上海不现实，那就选择南京吧，这也是我唯一庆幸的地方，南京离我们家乡只有40分钟的路程，我们医院。
我把放疗后的影像片拿到最权威的专家手中，我哭泣着请求他们救我母亲，不惜一切代价。看到我父亲衰老无助的模样，看到我的患精神疾病的弟弟呆滞的神情也要坚持送医院医治的模样，医生们破例收治了我母亲。在这人生地不熟的地方，医院，医院医生们的真诚帮助。他们跟我解释每一种药物的作用，问我需要选择哪一种治疗方案，在完全了解的基础上，我们采用了最好的进口化疗药，以顺铂（DDP）为主的与ADM、CTX联合化疗EP方案。尽管不在医保范围，需要自费，费用昂贵，但是可以减少副作用，对头颈部治疗有效果。我们在治疗的路上越走越艰辛。我觉得以我当时的经济条件是可以承担母亲的治疗费用，但是我忘了询问母亲自己的意愿。
医院度过了年的冬天和年的春天。医院紧靠着玄武湖公园，从高高的住院楼可以瞧见玄武门的壮观，明城墙的美丽。每天化疗完，我都会陪着母亲沿着玄武湖公园的湖边散步，扶着她的胳膊也感到她越来越瘦弱，开始的时候她还能坚持走很长的一段路，到了后来，每走几分钟她都要大口的喘气。我扶着她坐在莲花池旁边，她说：“我还有多久？我想回家。”还有多久？母亲的生命还有多久？我没有问医生，医生也没有说。我第一次考虑这个问题，还是来自母亲的提问。我们都在刻意回避这个残酷的现实。化疗结束了，我们等着医疗的效果。那天下午，医生把我喊道办公室慎重的跟我说：“没有效果！并且肺部有阴影，可能癌细胞转移。”我感到耳中脑中犹如五雷轰顶一般，一切进入死寂。
我问：“还有多久？”医生回答：“也许4个月。也许会长一些......”
“还有其他办法吗？”
“几乎没有办法。”
我们告别了所有帮助过我们的医生护士，此时母亲只有70斤。
我不可能责怪他们，“种治疗方案”不一定有一种有用。我们寻求着活的更长时间的方法，医生为了满足病人及家属的意愿想尽一切办法，尽职尽责，哪怕这种可能性异乎渺茫，我们都不想放弃。我抱着感激的心情心情回到家。但是我们依然不死心，我想起住院期间那些漫天飞舞的各类神药广告，我开始四处寻求中药偏方，只要有希望的地方我都去找，但是茫茫人海何处是明路啊？经一位德高望重的老教授推荐，我找到第一批享受国家津贴的中医药大师徐荷芬。当年她已88岁高龄，为了国家领导人，国外领导人的身体健康她依然来回奔波，对于用中药恢复放化疗的后遗症，癌症的体能修复，以及对于癌症的抑制都有一定的疗效，尽管缓慢。我就像抓住了一颗救命稻草，当时我并不知道这其实就是目前提倡的姑息治疗。
11·.
尽全力救治不一定是最正确的做法。
经过一段时间的休养，配合中药，各类有用没用的营养保健品：灵芝孢子粉，片仔癀，维生素等等。母亲的身体渐渐平稳了，我放弃了所以工作，每天都陪着她打太极，去公园散步。每天测量体重也成了我们全家集体活动，母亲体重虽然没有增加，但是没有减轻就已让我们很开心。我祈祷所有神灵保佑这样的日子可以很久很久，可是只维持了半年。年11月母亲开始低烧，肺部感染真菌性肺炎，我们带她去住院，也是治好了一段时间又开始反复。我们抱怨医生为什么肺炎治不好，医生说这是晚期癌症患者身体免疫系统越来越弱的表现，是不可能治好的，我才知道死亡一直都围绕母亲身边。我决定不医院，带她回家，尽可能的让她感受到新鲜的空气和阳光。
又过了几个星期母亲在散步的时候晕倒了，父亲呼救医院，医院看到父亲趴在抽搐的母亲身体上低声哭泣，癌症已经开始加速侵犯脑神经。父亲不停地说，没关系，没关系，有医生在，医生会有办法的。这一次的危机过后几天我又把母亲接回了家，原因是每天住院部都会死好几个病人，有30多的年轻人，有90岁的老人，还有几岁的孩童，在最终治疗无效后，痛苦离世。医院楼外鞭炮不断，窗外烧纸钱的红光四处闪烁，哀嚎凄凉，给我们造成极大恐慌。我们永远忘不了紧挨着母亲病床的那位60岁阿姨，肝癌晚期，临走的那天晚上，她腹部急速积液，鼓的像一个洗脸盆，套着氧气罩的脸也在变形，大喊着别来啊，别来啊，眼睛圆瞪，高高举起手臂不肯放下，然后咽了气。整个病房充斥着医生的各类抢救指令，护士的奔忙，家人的哭喊。“我们回家。”母亲说。
“这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次了。当我们无法无确切知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。”我发誓不让母亲这样离开，我知道母亲离开的日子也近了，但我们仍抱有中到彩票的心理。我买了一部轮椅，教会她使用，我让她感觉自己还有身体还有力气跟癌症作抗争，她常常望着阳光下的湖面微笑，我就望着她，母亲希望以平静，不治疗的方式过完最后的时光。这样的日子一直维持到年5月底。
12·.
从绝望到解脱
我一直认为我所有对于母亲治疗的选择都是正确的，可是在母亲生命最后时刻我依然没有顾及母亲的尊严。年6月1日，母亲鼻腔又开始大幅度冒血，头痛剧烈，整日发烧，我开始慌乱，焦虑，医院急救，医院回家。母亲的临床医生跟我进行了一次艰难的谈话，他反复告知我母亲的现状，劝我接受现实，我颤抖的签下了病危告知书，其中几个条款：1、患者即将死亡时，家属同意并要求不进行呼吸机，震颤仪，胸外按压等紧急抢救，2、家属同意并要求患者使用的麻醉镇痛药物加大剂量，3、家属同意并要求拔去患者各类监护器，除必要的维持呼吸的氧气面罩。
可是第二天我就反悔了，我给母亲用上了白蛋白，谷维素等药品维持母亲生命的营养液，增压药，我给母亲继续带着各类监护器，尽管母亲自行拔下，我又重新给她戴上，她不愿输液，她说很难受，我劝她不能吃喝如果不输营养液如何保证生命，不能保证血压的稳定如何保证生命，她说她没有力气战斗了，但是我们希望她活，她只有活着，可是很痛苦。是的，没有哪一个病人愿意让挚爱的家人遭受心灵上的痛苦。年6月7日晚，她已不能说话，身体浮肿，我扶着她，她要来纸和笔，颤抖的写下：生不如死，慧儿坚强。然后癌症肆掠的侵袭大脑，她抽搐了一阵进入深度昏迷，8日早上母亲永远的睡着了。
她希望生命的最后一刻是安宁，而我没有给她权利，我曾经答应让母亲在热爱的家中离开，可是我也违背了当初的承诺，只为了我们不愿意接受死亡逼近的现实，我们全力抵抗，永不言弃。
13·.
三种医患关系
“要在人的必死性方面谋求共识，并以生命尊严和保持有意义的生活作为生存追求，医患双方都面临着学习的任务。”一直作为母亲临床医生的王坚大夫，是我遇到的值得信赖的医生，两年的时间里他不断的为我提供最新的治疗理念，才得以让我在不了解医学知识，不懂得何为姑息治疗，如何使我接受母亲生命消亡时该做哪些事情的时候没有太过偏离母亲的愿望，可是在母亲最后的一个星期生命时间里，我还是没能听进去他的话，违背了我在病危告知书上的签字。后来我们偶遇，谈起这段往事，他说他知道我有一天会后悔，不过我是他第一个能够明白他的医疗想法的人，他说谢谢我。
医患关系中，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。在刚开始治疗的时候，我们会接受“家长型”的医生，明确的告诉你必须要做哪些治疗，必须按照他的意思做。经历过医患关系的紧张，大多数医生开始成为“咨询型”医生，他会提供给你最新的治疗方案，让病人及家属自己选择，但是病人及家属没有很多的医疗知识，在选择面前显得茫然无措和恐慌害怕。我们的医生需要转变成“解释型”医生，他会把所有情况告诉病人，帮助病人分析自己最想要的生活方式，哪一种治疗方案会让病人实现自己的意愿，把握自己生命的自主权。
目前这种对病人全盘托出病情的方式，不被患者及患者家属接纳，因为从“死亡教育”的脱敏，到“社会忌讳”的接纳，选择平静接受死亡，是漫漫长夜里的征程。这也会消耗医生大量的时间而并不能得到薪金和名誉上的报酬。王坚医生虽然不能和我母亲说出病情，但他在很多医生提出继续治疗的时候，不顾其他医生的反对，对我说出了很多不必治疗的项目，让母亲在一段时间内生活的较为平静，我很感激他。他正在朝这种类型的医学路上走，我相信也会有越来越多的医生选择成为“解释型”医生。
14·.
姑息治疗
姑息治疗，不是放弃治疗、不治疗，而是更加积极的面对疾病、治疗疾病。
姑息治疗是一门临床学科，它的核心就是帮助患者解决痛苦，包括躯体、心理和心灵的痛苦，最终让患者能平静地接受死亡。
我国面对每分钟7人确诊癌症的情况下，医生的工作重心要从消灭肿瘤转变为消灭肿瘤不是肿瘤治疗的唯一目的，通过控制症状帮助患者提高生存质量。姑息治疗主要包括以下四个方面的内容：癌症相关疼痛治疗，癌症相关营养不良治疗，癌症并发症与合并症的治疗，癌症心理康复治疗等。
在身体上，癌症常合并疼痛、厌食、恶心、乏力、消瘦、呼吸困难、咳嗽、发热、呃逆等不适症状，不同程度地影响着患者的日常生活，在心灵，承受着死亡逼近，害怕死亡，患者及家人万分痛苦。近几年，通过姑息治疗和安宁疗护，给予患者身、心、灵全方位的