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TUhjnbcbe - 2021/6/27 0:27:00

近日,微靖江蓓蕾公益收到来自靖江病患家属的求助。据这位病患家属讲述,他叫马亚峰,他的女儿宝萍今年13岁,年出生不久后就被诊断为先天性心脏病。

年4月,马宝萍突发头痛,呕吐剧烈,检查确诊是脑脓肿。经过几次生死线上的博弈,现在的小宝萍正躺在重症监护室,等待接下来的几次手术。

就在这个时候马亚峰的妻子又检查出左侧卵巢畸胎瘤、右侧附件囊肿,如果不立刻手术就会有癌变可能。同时他的父亲还患有肝癌,医院十几万元。

万般无奈下,马亚峰在轻松筹上筹集费用,点击下方“阅读原文”,献上自己的一份爱心,并积极转发本篇推文,让这家人度过难关。

小宝萍的诊断证明书:

01

“紫色女孩”对抗病魔12年


  “*妈妈,糖醋排骨好吃。我还好想喝脉动呀,能喝嘛!”1月底,在苏大附一院心胸外科病房,戴着紫色小眼镜的宝萍坐在病床上,正对着心胸外科主治医师*红娟撒娇。


  看着唇色红润,可爱话多的女儿,妈妈刘海珠眼眶红润,留下感动的泪水,“真的是生命的奇迹!”。


  宝萍一家是靖江人,年出生不久后就被诊断为先天性心脏病,具体为肺动脉瓣闭锁、房间隔缺损、室间隔缺损等。据了解,先天性肺动脉瓣闭锁,主要是心室的血无法经肺动脉到达肺部,易引起全身严重缺氧。当时宝萍的父母曾医院治疗,但是医生告诉他们,孩子的先心病比较复杂,手术的成功率较低。


  为了萍萍,刘海珠便辞职做起了孩子的“贴身保姆”。宝萍由于身体缺氧,皮肤呈青紫色,需要间断吸氧,不能剧烈活动。生怕孩子夜间着凉,妈妈就24小时不离身,甚至夜里不睡觉。


  “俗话说老虎也有打盹的时候,这十几年来,我每晚都会喝一大茶缸水下肚再睡觉,半个多小时就会被尿憋醒,然后给孩子盖被子,盖好被子再喝一大茶缸水,年复一年日复一日,我就用最笨的方法照顾孩子。”刘海珠说,自己因此也累出了肝衰竭,这或许也为后来的肿瘤埋下了隐患。


  宝萍虽然身体不好,让刘海珠欣慰的是,女儿从小就很乖巧懂事,学习成绩也很好,女儿是一家人掌心上的宝贝。

02

一波三折,跨省求医!


  去年4月,宝萍突发头痛,呕吐剧烈,家人带着她前往苏大附儿院检查,检查确诊是脑脓肿。医生联合机器人手术,实施头颅穿刺术,将3个脓肿全部清除,孩子转危为安。


  经过50多天的治疗,宝萍好转。去年10月,家人打算去看心脏时,宝萍因心衰水肿再一次住进了苏大附儿院。出院回家后,孩子又出现了流涕咳嗽症状。求医心切的父母在病友群里得知广州有专家给孩子做心脏手术,只要一次就能治好。


  刘海珠便带着孩子千里迢迢赶到了广州,希望能一次性解决孩子的病根。


  “你看那时的宝贝,瘦骨嶙峋两眼空空,经常捂着胸口喊疼。”回忆起在广州治疗的日子,刘海珠泪水簌簌落下。她表示,宝萍入院后,就被确诊为严重肺炎住进ICU,每天要插呼吸机、吊10瓶水。


  去年12月1日,宝萍情况危急。医生突然告知父母进ICU和孩子度过最后的时光,“我和她爸爸进去看到孩子后,眼泪就再也没有停止过。孩子一直说些胡话,说如果她走了,下辈子还要投胎做我们的女儿。”


  救治无望,12月4日,刘海珠叫了救护车决定带女儿回家。在高速上,宝萍情况越来越糟糕,医生劝说父母放弃,“神仙也救不了,让亲人见最后一面吧!”


  在江西的丰城服务区,从老家赶来的老人为萍萍准备了新衣服,并问了萍萍还有什么心愿。


  “我的脑脓肿是苏州医生救好的,我想到苏州争取最后一次机会。”气若游丝的萍萍,强撑着一口气说出这样一句话。

03

重获新生


  为满足女儿,全家决定“*一把”。治疗脑脓肿时,刘海珠留过苏大附儿院副院长吕海涛的电话。她拨通了这个生命希望的电话。


  吕海涛当即表示,“医院,一定会竭尽全力救治。”宝萍也是靠着这句话,历经26小时的长途跋涉,坚持到了苏州。


  12月5日,宝萍抵达苏大附儿院后。主治医生*红娟记得很清楚,当时宝萍脉氧只有70%,人已经奄奄一息。心胸外科专家团队立刻制订治疗方案,决定先通过呼吸循环系统积极干预及营养支持治疗后,等患儿病情好转,再进行手术,同时护士们也不停地为萍萍和家属打气。


  “用药的第二天,她的情况比来的时候好转。和我说*妈妈我活过来了。”*红娟回忆说,第二天下午孩子和妈妈视频,父母泣不成声,特别激动。


  经过十几天的治疗,宝萍心功能得到调整。1月21日,苏大附儿院心胸外科主任李炘团队通过实施“右室-肺动脉人工管道连接、右室流出道疏通术”,使得肺动脉血流变得畅通,宝萍全身缺氧的情况马上得到了改善。


  1月27日,宝萍从ICU转入普通病房。门开的一刹那,她张开双手,给了妈妈一个爱的抱抱。


  在普通病房,刘海珠一边仔细端详孩子的脸和手,一边泪眼婆娑地对记者说,“你看她现在唇色红润,粉嘟嘟的,再也不是‘紫娃娃’了。她从小到大一直说自己不要做紫色的怪物,医生终于帮助她实现了这个愿望。”


  “我真的很感谢我的爸爸妈妈,把我养得那么大,从来没想过放弃我。病好了,我想和父母、爷爷奶奶、外公外婆一起吃顿团圆饭。”看到妈妈落泪,宝萍哽咽着说,她以后会孝顺父母。


  宝萍还说,她希望恢复健康后,能继续上学读书,长大了也要做一名医生,如果不能上学,医院来做护工为救过她生命的医生们帮忙。


  看到宝萍一家人团圆,医护人员也特别感动。李炘说,治病救人是医生的职责,穿上白大褂,就要担负起这份责任,坚持到最后一刻,不放弃任何一位患者。

04

更大的挑战还在后面

转入普通病房后,一家人本以为可以回家过年,可是停了血管活性药过后,宝萍身体不耐受,静脉压力太高右心承受不了,发现了胸腔积液、心包积液、腹腔积液。

命运没有给这家人喘息的机会,2月9日宝萍又一次进了ICU,2月20日李主任联合心内科孙主任为宝萍全麻做了第二次DSA造影封堵术,插了5天的呼吸机,经过所有医护人员坚持不懈的努力,孩子再一次转危为安。

就在这个时候,多年来为宝萍的病操劳的刘海珠检查出左侧卵巢畸胎瘤、右侧附件囊肿,苏大附一院的医生告诉他们,必须要马上进行手术,如果不手术就会有癌变可能。

苏大附儿院的医生告诉马亚峰,孩子还要面临第三次手术,马亚峰的父亲还患有肝癌,妻子的手术也不能再等……沉重的经济压力摆在马亚峰面前。

马亚峰说,12月5日至今他们已经自费了21万,医院帮申请基金4万,公司组织捐款6万多,医院10几万。原先只是一个普通家庭,虽然不富裕但是一家人也过的也比较开心。但突然家里多了三个病人,给了这个家沉重的打击。

在3月8日当天,光是宝萍的一些日常检查和用药费用,就已经两千多元。

在最底部的费用累计和余额能看到,医院十多万。

万般无奈之下马亚峰在轻松筹上向大家求助,希望好心人可以施以援手,能够尽快筹到爱心善款,让小宝萍和妻子顺利手术。

在轻松筹上,已有几十人证明情况属实。其中包括采访过小宝萍的苏州电视台记者和小宝萍的班主任。班主任表示,这家人实在是走投无路,又不愿意放弃生的希望,所以才来求助。

马亚峰承诺,此次筹款救助成功后,如果还能有剩很多余,将会全部捐助出。在以后的工作生活中他们也会更加勤奋努力,回报社会,让爱永远心传递下去。

小宝萍几经危难,希望她最终能度过难关,像曾经照片上一样在阳光下快乐地笑,像其他孩子一样平安地长大,体验未知的美好。

靖江人,

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