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TUhjnbcbe - 2021/3/23 21:16:00

"我多想抱抱她。"

重症监护室的大门将戴宁和女儿隔开已经10天。

大门内16个月大的女儿颜朵

皮疹脱皮、肝衰竭、严重肺炎,危在旦夕,

大门外戴宁很相信大夫的诊治,

同时作为母亲她又忍不住帮女儿与死神赛跑,

她退还了好心人的捐款,

只希望能有专家帮着尽快确诊,

有更好的治疗方法帮她留住女儿。

女婴突然发烧反复入院病情加重

戴宁是大连人,目前她带着孩子正在位于沈阳的中国医院就医,从5月24日转院至此直接进入重症监护室后,已经10天,

这10天来,她顾不得难过,医院,心力交瘁,但一直不敢让自己有半刻停歇,她怕自己一松懈,死神会跑在女儿前面。

时间退回到一个月前,戴宁和家人绝对没想到,孩子的一次发烧会有如此严重的后果。按照她的回忆,孩子的病情发展如下:

4月26日

孩子出现发烧

4月30日

医院住院

5月4日

确诊为非典型川崎病

5月9日

发现掌心红

5月11日

复查血项,新彩超无异常后办理出院当日回家2小时后发现孩子面部、

腿部出现红色斑点,体温升高,又返回住院

5月18日

疹子未全退但好转的情况下出院

5月21日

皮疹开始加重

5月22日

体温升高,疹子爆发

又入院治疗

5月24日

体温高达40度

于当晚乘救护车从大医院

骨髓细胞检查报告

重症监护室已10天仍危在旦夕

5月24日至今,孩子一直在重症监护室中,目前的情况是皮疹脱落,肝衰竭,严重肺炎,依靠呼吸机……

戴宁告诉记者,院方目前的诊断是怀疑药物超敏反应和噬血细胞综合症,目前已经做了三次血浆置换+透析,以及骨穿刺。

“第一次血浆置换,仅转氨酶下降,其他指标未见好转,第二次血浆置换,很多指标向坏的方向发展的速度明显降低,骨穿时发现巨噬细胞。"戴宁告诉记者。

如今,已经进行了第三次血浆置换,采访当天结果尚未出炉。

看着手机里女儿曾经白皙可爱的笑脸,再看看眼下因为皮疹脱落孩子可怜的样子,作为母亲,戴宁心如刀割。

未患病前

在沈阳就诊的这些天,戴宁目睹了院方医护人员为抢救女儿所做的努力,她也充分相信这里的治疗水平和能力,同时她自己也在尽全力帮女儿与死神赛跑。

北京已去大夫不支持孩子转院治疗

这期间,她带着孩子的病例前往北京,她医院,医院和首都儿科研究所。

在北京,几位专家的诊断意见不太一致,有EB感染,药物过敏反应,恶性肿瘤等。但是总体比较倾向于药物超敏反应,医院的治疗非常积极。戴医院表示可以接收孩子入院治疗,但并不支持她给孩子转院。理由是转院太折腾,路上对于孩子来说太危险。

未患病前

六月一日儿童节,看到其他小朋友欢天喜地过节日,戴宁心如刀割,隔着重症监护室的大门,她不知道自己还能为女儿做什么。深夜10点,她把女儿病情的相关信息发在网上进行求助,她说:

自己并不是不认可这里的医疗水平,眼下基因检测已做,但是需要一个月的时间才能出结果,可孩子目前的状态等不了。她希望有专家能够帮忙尽快确诊,确诊后有更好的治疗方法。

视频制作:宋佳

退还捐款家长迫切需要医疗专家支持

在求助信息中,戴宁公布了孩子最近的样子,16个月大的小姑娘与患病前相比,让人看了无比心疼。

与此同时,在求助信息中,戴宁明确表示不需要捐款,她告诉记者,孩子有社保和商业重疾险,相关费用目前自己能够承担。

这条求助信息很快得到广泛

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