尊敬的刘教授:您好!
今天是生完宝宝的第10个月零10天,每天上班时处理各种繁杂的工作,下班后照顾宝宝、喂奶、洗澡和哄睡觉,这一切太平常的事情对于普通人来讲是最平常不过了,可是对于我来说,却是生命奇迹的验证。
对于狼疮病人来说,能维持病情稳定,已属不易,更何况怀孕、生育,还要自己照顾宝宝,要比常人付出多多少倍的努力和艰辛!
年5月,我在家中院子里收拾菜园子,准备在春天里种下一些小菜,自给自足。那天太阳很好,照得人暖暖的,可是这样看似温暖的太阳背后却隐藏着危机。第二天,我脸上起了沙颗般的小红疹,以为是过敏,也就没在意。三天过去了,红疹依然没退,自己就吃了扑尔敏,等着红疹消褪。周末在家做了好吃的红烧鱼,全然忘记了还在过敏的脸。一周过去了,红疹似乎消褪了一点点,因为本身就是过敏体质,平时也有过敏现象,所以也就没太在意。恰好,朋友要去做头发,就和她一起去了,顺便给自己也烫了发,染了色,美美地回了家。第二天发现,脸上的红疹更明显了,面积也扩大了。在这种情况下,依然没有引起重视,直到十天后一个曾经学医的同事看到我,医院看看。经检查,医生怀疑是狼疮,但不能确诊。在医院住了一周,红疹情况越来越严重,医院不能确诊,所以我医院,当天就飞到*乌鲁木齐的医学院。经过一系列的检查,最终确诊为系统性红斑狼疮,由于当时我的症状较轻,我拒绝使用激素,只用了小剂量羟氯喹进行治疗。两周后我出院了,回到家休息。慢慢地我发现手指上开始出现小红点,一按压还有点痛,上网查后感觉像血管炎。就在这时候,无意中发现了好大夫网站,而且在上面找到了风湿科最好的医生——北医三院的刘湘源教授。经过网上的几次咨询,毅然决定去北京看病。由于治疗及时,病情很快得到了控制,但也让自己的外形彻底改变了。激素的作用相信每个病友都是有体会的,满月脸,水牛背,一样都没少地在我身上体现得完美无缺。所有的人见了都吃惊得不得了,甚至公司里还有传言说我得了不治之症,活不了多久了。在刘主任的精心指导下,激素从12片逐渐减到了2片,病情一直都很稳定,按时在当地做复查,及时将情况在网上和刘主任沟通。
年7月,突然出现高烧,住院一周仍不退烧。每天高烧至39度,吃了药就退烧,药效一过又烧起来,在医院做了各种检查,抽血、化验,仍未能找到原因。我将情况在网上发给刘主任,刘主任很快就回复了,猜测是病*感染,让我做相关的化验,经过与住院医生沟通,重新做化验检查,调整治疗方案,慢慢地才控制了病情。这次发病,整整烧了二十多天,白细胞降到了最低,医生在下病危通知书的同时,给予注射免疫球蛋白以维持生命,整个人身体虚弱得无法行走,只能卧床休息。原本只服用2片激素,也一下加到了10片,而且还注射了激素。在医院住了一个半月,回到家休养。也许是有家人无微不致的照顾,也许是对病情已经看得很开,心情很放松,短短两个月时间从不能独自行走,到完全康复,可以正常生活,就像没有生过病一样,大家都说我恢复得太快了。
因为有要宝宝的计划,这次生病好后,10月份专程去北京找了刘主任,为怀孕做了各项检查,确定身体状况是否适合怀孕。在北医三院住院期间,受到了赵金霞医生及风湿科各位医生和护士全方位的关照,更有刘主任亲自到病房看望,了解检查情况,为我安心。
年4月开始为做怀孕做准备,由于身体雌激素较低,为调理到正常值服用医生开的药,那段时间每天也是担心病情会不会复发?会不会因为怀孕引起各种意外情况,每天在提心吊胆中度过。7月底,B超检查确认怀孕,而且是双胎,听到消息时既高兴又紧张。自己能顺利通过整个孕期吗?能坚持到最后吗?各种担心又在不断地纠结。
在刘主任医院武丽君主任的全力保障下,我顺利地度过了孕期,在三十六周加五天时做了剖腹产,生下了可爱的一儿一女。现在宝贝们10个多月了,一切都正常,发育健康,我自己的身体也比以前好了很多。虽然自己带宝宝很辛苦,但好在病情一直很稳定,自己也没有不舒服,就像正常人一样。回想整个过程,感觉像在做梦一样,一切担心的问题都没有出现,就连孕期反应都很小。
回顾这几年生病以来的经历,总结了一些心得分享给病友们:(1)如果没在最初过敏时吃鱼和烫发,可能就不会诱发病情了。平时生活还是要注重环境因素的作用,过敏体质者尤其要注意,避免各种过敏。(2)身体虚弱时应适当补充营养品,有助于更好地康复。(3)生病不可怕,自己的心情一定要调节好,学会想开,看开,放宽心境,顺其自然。不要让自己活得太累,经常做一些轻松的事,对待工作,对待生活都要有一颗平常心。(4)一定要定期做复查,及时在网上与医生沟通,发现问题及时解决;去医院找医生看病或住院,一定要在网上或电话提前联系好,节省时间,节省费用。
生活对我们来说还有很长的一段路要走,是好是坏,我们无从预计,但我们能做到的是控制自己的心情,无论身体处在何种状态,都让自己保持一颗平常心,积极应对一切。好的心情,积极的态度,对我们的康复都有着举足轻重的作用。
在这过去的四年中,感谢刘湘源主任,感谢武丽君主任,感谢所有帮助过我的医生朋友们,正是因为有你们这些视病人如亲人的医生,除了拥有高超的医治水平,更有一颗关爱病人的真心,才有了我现在幸福的生活。今后还要在你们的帮助、关爱下继续我的人生。
祝愿所有的医生、病友,生活幸福,健康平安!!!
沈金菊ylshenjinju
xj.chinamobile.