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TUhjnbcbe - 2020/12/29 13:20:00

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年4月,我爸爸经常腹痛不止,一直认为是胃部或胆囊发炎,也去家门口的诊所吊了几天消炎水,但稍微缓解之后又开始疼痛了,就这样差不多到了20号,看情况实在不行,医院挂了急诊号,医生给开了B超单,通过B超检查居然发现我爸体内有个大小mm*mm*mm的肿块,这么大,可想而知对身体的负担有多重!于是我们连夜医院安排住院,住院后被确诊为“巨块型肝癌”,门脉右支癌栓形成,肝中、肝右静脉受侵犯,有效肝体积不足1/4。

第一时间就跟主治医师沟通了病情,他认为有效肝体积太小,手术有极大的风险性,因为术后很可能会肝衰竭,如果不手术的话可以选择介入或者综合治疗(现有的手段主要是靶向和免疫治疗)。跟医生沟通过之后,我们家人也发动自己的亲戚朋友同事拿着结果和片子去问了全国各地的知名教授,自己也学习了关于肝癌的各种指南和资料,综合各方意见之后,再加上我爸爸的身体情况确实不算太好,所以决定暂时不进行手术,采取介入加上综合治疗。

4月24日,我爸做了第一次介入手术,选择栓塞材料是载药微球(临床上认为载药微球疗效略好于碘化油,选什么我觉得还是听医生的吧),做完之后刚开始并没太多的不良反应,直到第三天开始就出现了24小时不间断的打嗝,进食困难,几乎无法入睡,让人生不如死,这个症状一直持续了2个星期,把我爸折磨地体重都掉了10斤,2个星期之后,打嗝症状消失。介入治疗之后对肝功能有一定的损伤,需要一定的保肝治疗和观察,确定肝功能在允许范围内,后续就是选择靶向药和免疫治疗。靶向药一线目前主要有索拉非尼(多吉美)和仑伐替尼两种选择,前者是德国拜耳公司研发进医保,后者是日本卫材公司开发完全自费,针对中国大部分肝癌都是乙肝引起的国情,仑伐替尼的效果略好于索拉非尼,但是价格由于没有进医保也会高很多,值不值得见仁见智了,我选的是仑伐替尼。

免疫治疗就是PD-1、PD-L1,经常提到的可能是O药和K药,我选择的是国产的恒瑞卡瑞丽珠单抗,因为药物试验样本还是选择国内的患者,据说有不亚于O药和K药的疗效,多位教授也给我推荐了,所以也没有多想,我还是相信医生的建议。5月6日注射PD-1第一针,同时开始靶向治疗,每日仑伐替尼2粒。用药两周后,甲胎蛋白从多降到多,具体不清楚是介入、靶向、PD-1哪种产生的效果或者综合的效果,还要看后续复查的情况,肝功能轻度损伤,但不是药物的影响,用药之前就已经是轻度损伤。目前我爸爸病情比较平稳,肝区不适也有明显缓解,胃口和精神在逐渐恢复,现在最大的问题就是体重还是在逐渐下降,和大便次数频繁,接下来要看复查的情况,再做下一步打算。

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通过这一次看病,有了几点体会:1、保养和诊断;乙肝病人一定要定期复查,戒烟、戒酒健康饮食!我国乙肝人口庞大,很多患者也不把这个病当回事,觉得控制住病*就没事了,其实不然。我父亲去年10月检查各项指标也正常,但是今年4月检查直接就是肝癌晚期,医生说从出现肝癌到晚期,进展快可能也就是2-3个月的事情,近期检查的时候发现病*量也超标了,但是抗病*的药物其实一直没有断过,但是就是耐药了,耐药了不检查也不知道,所以乙肝病*携带的话是万万不能大意的。

另外良好的生活习惯也是很重要的,我爸爸确诊乙肝之后滴酒不沾,但是烟抽得很凶,其实烟也是伤肝的,包括各种腌制的食物,里面的亚硝酸盐也对肝脏很不好的。还有出现异常症状的时候尤其要注意,我爸爸前几年就出现异常打嗝的症状,找不到原因,医院看过,医生也说不出所以然,后来才了解到肝硬化也可能会引起打嗝,之前还是大意了。诊断方面甲胎蛋白也一定要在定期检查的时候加进去,包括B超,这样如果早期的话也能发现,不会像我现在这样被动,早期的小肝癌,治疗手段和预后都会好很多,其实最好的治疗就是预防。

2、治疗方案的选择;首先,必须认识到的是,肝癌在现有医疗技术水平下,总体预后就是不好的,不然也不会被称为癌中之王了,一定要有充分的心理准备,然后再寻求合适的治疗,我为什么不说积极的治疗?因为每个病人的情况不一样,所谓积极的治疗对病人来说可能就是过度治疗,不仅治疗获益不大,甚至可能加快病人的死亡,以及带来更多的痛苦。我在开始咨询医生的时候,得到最多的建议其实是放弃,虽然医生不会说得那么明,但是总体上就是这样,出于各方面的考虑吧,医生见的病例是很多的,大部分病人到最后是什么结果他们都很清楚,但是作为病人的家属立场是不一样的,在经济条件允许的情况下,还是尽可能去尝试治疗,提升病人的生活质量,延长生命长度,不要留下遗憾。

另外不光要根据指标和CT结果来选治疗方案,也要考虑病人本身的身体状况,任何治疗方案都对病人有不同程度的负担,要考虑病人能不能够承受。作为家属也要主动学习相关的知识,最好能做好功课之后再多跟医生聊一聊,这样才能聊明白,知道你在做的选择意味着什么,肝癌可能涉及的科室有很多,比如肝胆外科、介入科、肿瘤科、放射科等,每个科室的医生都可能给出不同的建议,医院的医生也会给出不同的建议,如果自己对这个病没有一定的概念,很可能就是稀里糊涂、无所适从,没有哪个医生会替你做选择,做选择的只有自己,并承担相应的后果。

3、个人心态;病人和家属的心态是很重要的,癌症的治疗是持久战,尽可能往正常生活节奏去靠拢,始终保持乐观的心态。在医院也认识了很多的病友,跟各种各样的癌症斗争了很多年,但是共性就是都有一颗乐观的心,这些病友也给我爸和我很大的鼓励,一定会有办法,一定会慢慢好起来的。

抗癌卫士温馨寄语:

以上文章节选自知乎作者“aaa”,其实罹患肿瘤之后,有压力的不仅仅是患者本人,更多的其实是家属,抗癌卫士打造的癌友互助交流群中大多数都是癌友家属,他们比癌友们还要积极得去与病友交流、咨询管家治疗建议,不断学习抗癌知识,为的就是留住你!那么作为癌友的你们,是否也要积极抗癌呢?所以如果你想学习病友的抗癌经验、咨询管家的治疗建议,免费参加抗癌直播课、在线答疑解惑,不妨加抗癌管家,入“癌友互助交流群”!配置专属一对一抗癌管家,让我们互帮互助、共同抗癌!

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