左手版主在知乎回答的这个问题,获得了7万多人的围观。很多读者表示“相见恨晚”。
作者:左手曦月右手清阳
我出生在一个肿瘤家族,外公、姨妈、舅舅和妈妈都有癌症,而且除了我妈妈,其他家人都不止一种癌症。明确的遗传性癌基因。
我妈妈只有一种癌症可能是因为,没有来及得第二种就去世了。
但是从她年底确认肺癌晚期,到年8月去世,也是坚持了近8年的时间。有许多经验,也走过很多弯路。
我觉得从我自己家和病友的经历来总结,可能的弯路有以下这些:
1
用灵敏度(精度)不够的检查方式
比如大家体检时都会做胸片(X光),很多人认为胸片报告说没事,就万事大吉了。其实胸片对于胸部肿瘤的诊断灵敏度是很差的。胸片啥也看不出来,CT显示肺癌晚期的情况屡见不鲜。我妈妈做体检时,拍胸片连续两年看到肺部有阴影,但体检的医生都认为结核旧病灶钙化(我妈妈没有过结核),医院拍CT,发现是肺癌。我一个学妹的家人也是如此,体检时胸片显示无异常,但没过多医院,发现肺部已经有一个直径8厘米的巨大肿瘤了。胸片(左)与CT影像
这样的误诊,主要就是因为选择了灵敏度低的检查方式。排查早期胸部肿瘤,应采用灵敏度更高的低剂量螺旋CT。同样的还有体检中心普遍使用肿瘤标记物作为癌症的筛查方式,但是肿瘤标记物与实际肿瘤情况的关联性只有30%左右,很多患者由于肿瘤负荷低(可简单理解为身体里的肿瘤细胞少)、肿瘤位置远离大血管等因素,明明已经发生肿瘤,但标记物指数却还在正常范围内。2
医生建议观察就不当回事了
在确诊肿瘤前,有些时候医生说建议观察,是因为肿物在片子上太小,看不清楚性质。这时候可以考虑结合其他方式来加强诊疗判断,比如做扫描断层更薄的薄层CT。有些患者的肿瘤恶性程度很高,增殖很快,等观察几个月后发现已经浸润到周围组织甚至发生远端转移了,就会对患者的预后产生严重的影响。如果此时有其他的不适,也应该去做进一步检查,毕竟很多患者是因为病灶转移到其他地方才发现患癌的。如为数不少的患者是因为骨痛、头痛去检查,才发现是肺癌转移。3
家属隐瞒病情,患者不够配合
很多家属会担心患者的承受能力,不敢告诉患者罹患癌症的实情。这样固然是出于好心,但往往有很多不良后果。首先,家属本来就面临很大的心理压力,如果需要同时隐瞒病人,这个压力势必加剧。长期以往会容易使家属先陷入各种心理障碍。并且癌症这个疾病是瞒不住的,病人总会消瘦吧,总会要放化疗吧,医院吧?千丝万缕的线索都会让他们意识到,自己得了大病,家人没说实话。我在“与癌共舞”论坛做版主期间,还看见过很多令人唏嘘的案例,都是子女出于担心没有告诉父母真实的病情,结果有的老人吃过一段时间靶向药(非常昂贵)后觉得自己“好了”,偷偷擅自停药,结果病情复发甚至发生转移,还有老人认为子女要求自己每天服药是“小题大做”,暗自把每天几百块的靶向药丢掉,或者悄悄减量的。这些善意的谎言,最终都导致了悲剧的结果。
因此,我个人还是建议家属在合适的时机分步骤告诉患者他的病情。比如在治疗有一定好转的时候。此时患者对治疗乐观而有信心,更能够鼓起勇气,接受疾病的现实。
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闭目塞听,拒绝沟通
很多患者和家属会在心理上回避患癌的事实,闻之色变,在生活中也刻意回避讨论或听到与癌症相关的事情。但是这种闭目塞听无论对患者正视现实还是获得必要的信息,都是百害无利的。我妈妈年3月突然失语,出现癫痫。医院,经历医生们莫衷一是的讨论与猜测,花了一个月才确诊是脑膜转移。然后又走了更多的弯路寻找治疗方式和药物,等找到药物时,我妈妈的视觉和语言功能已经受到了不可逆的影响。后来一个偶然的机会,我发现网上有一个“与癌共舞论坛”,里面有海量的患者和家属每天在一起交流病情和治疗,还有