今年10月，
9岁的莉莉（化名）被罕见疾病缠身，
仅仅一个月时间，
就发展为肝衰竭，生死一线间。
"只要孩子有救，
我什么都可以付出。"
46岁的妈妈刘女士，
挺身而出，
捐出了自己近一半肝脏，救活了女儿！
一个多月前还在抢救9岁的莉莉看起来比同龄孩子瘦弱些，不过气色看起来不错。莉莉轻声朗诵着自己重获新生后写的诗歌《我要谢谢你》，诗中这样写道"亲爱的妈妈，我要谢谢你，梦里陪伴我找寻，甜美的香气……"
莉莉以此诗向为自己捐肝的妈妈表示深深感谢。很难想象，眼前这个可爱的姑娘，一个多月前还在病危抢救。
今年10月，莉莉感觉不舒服，吃什么吐什么，整个人浑身没有力气，皮肤逐渐变*，医院接受了一次对症微创手术后，*疸值依然居高不下。
一医院，终于发现了病根。莉莉确诊为肝豆状核变性疾病。这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，绝大多数限于同胞一代发病或隔代遗传，罕见连续两代发病。此病以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点，好发于青少年，男性比女性稍多，也是至今少数几种可治的神经遗传病之一。莉莉的哥哥也有这个疾病，只不过该病只影响到哥哥的神经系统，并不危及生命，吃药控制即可。莉莉的病情发展则让这家人措手不及，10月4日发病，11月1日就转医院。
"当时已经认为没有机会了，
医院抢救了几天，
情况也没有好转的迹象。"
莉莉的爸爸说。
医院专家说，孩子诊断为肝豆状核变性合并急性肝功能衰竭。唯一能救命的办法就是马上进行"肝脏移植手术"。
母亲挺身而出11月1日，莉莉医院肝胆中心ICU等待肝移植。供体肝源紧张，莉莉的生命此时却已经进入倒计时，胆红素最高达.4umol/L，"等"对她来说就意味着"死亡"。
就在这关键时刻，
已经46岁的母亲刘女士
找到肝胆中心王学浩院士和李相成教授，
强烈表示要为自己的女儿捐肝救命！
刘女士告诉现代快报记者，女儿是家里第二个孩子，她一直当她是个宝贝。一直以来，"小棉袄"听话懂事，是家里开心果，学习成绩也很棒。自己不开心时，"小棉袄"会来安慰，自己辛苦时，"小棉袄"会来帮忙捶背。
"当得知女儿就快不行的时候，
我的心沉到了地狱，
那些天，
没有办法吃饭更没有办法睡觉。"
刘女士说，就那么一些天，我整个人精神都快承受不住了，人瘦了。"一直在想，怎么才能救我的宝贝，哪怕要我的命都可以。"
考虑到莉莉病情确实不能耽搁，医院立刻为这对母女启动紧急绿色通道。刘女士立刻住院接受术前评估准备。同时，医院医务处、器官获取组织（OPO）组织专家紧急协调伦理讨论，经过江苏省卫健委批准同意施行活体肝移植术。在司法鉴定所紧密配合和大力支持下一般需耗时1-2月的亲体肝移植伦理审查，仅花费10天时间就走完了全部流程。王学浩院士则带领团队亲自组织麻醉科、影像科、儿科、ICU，进行多学科讨论，制定手术方案和应急治疗方案，为供肝切取术和活体肝移植术做了最充足全面的准备。
手术长达15个小时11月11日上午9点，莉莉和妈妈刘女士被推进手术室。在医院肝胆中心主任王学浩院士指导下，医院肝胆中心团队实施了活体供肝的肝移植手术。
该中心李相成教授告诉记者，莉莉和母亲的两台手术大约共耗时15个小时。因为莉莉的肝动脉较细，术中最难的部分是动脉吻合，手术团队在显微镜下小心翼翼的成功吻合细小的动脉。
手术后大约两周，母亲刘女士康复出院了。在父母亲和医护人员精心照顾下，11月26日莉莉也从肝胆中心ICU病房转入普通病房。期间，莉莉曾出现了术后肺部感染、腹水较多等紧急情况，在医护人员的精心照顾下，渐渐康复。
手术后，医护人员发现这家人经常忧心忡忡。原来莉莉一家住在江苏泗阳农村，母亲平时里务农，父亲靠打零工赚钱，一家人的年收入仅3万元，医院治疗，已经让这个原本就捉襟见肘的家庭更加贫困交迫。
科室帮助其向"江苏仁医基金会"进行了医疗救助金的申请。经过基金会了解与核实后，决定赠予患者这家人五万元整医疗救助金，帮助他们解决手术费用的燃眉之急。
12月16日上午，医院的会议室里暖意融融。医护人员共同为莉莉庆祝新生。医院为莉莉一家送上了江苏仁医基金会捐赠的5万元医疗救助金和学习用品，鼓励莉莉早日回到学校继续完成学业。
莉莉能健康成长吗？王学浩院士告诉记者，20年前，他们曾给同样年龄同样病情的一位小女孩实施手术，现在当年的小女孩已经长大成人，结婚生子，过着和同龄人差不多的生活。
年，王学浩院士率领团队完成了中国大陆第一例活体肝移植手术，从此翻开了我国外科发展史上崭新的一页，王院士作为中国大陆活体肝移植领域的开拓者，领导着肝胆中心经过三十余年奋斗，在肝胆肿瘤手术治疗、介入治疗、肝移植领域作为专科优势技术取得多项令人瞩目的成就，成为中国大陆的活体肝移植开拓性单位。
据统计，肝胆中心已经开展肝移植手术余例，活体肝移植约占其中15%左右，目前每年开展各种术式的肝移植手术约例。目前，在"中国人体器官移植等待者预约名单系统"中，肝胆中心共有约60余名需要做肝移植手术的患者在排队等待合适肝源，等待时间一般长达1-2个月，而活体肝移植是拓展供肝来源的重要方式，在一定程度上可以减少患者等待时间。当下，活体肝移植和DCD肝移植，这两个方法都是社会进步和人类文明的表现，值得提倡和推广。
来源：现代快报+/ZAKER南京
通讯员胡唯一吴倪娜吴晓峰记者刘峻通讯员曹勇供图
编辑：沐沐
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