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TUhjnbcbe - 2024/4/24 18:45:00
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钱江晚报·小时新闻记者黄莺通讯员方序来鑫平

9月11日,3岁零9个月的东阳小女孩芳芳(化名)提前收到了四岁的生日礼物,来自于爱着她的外婆,妈妈,还有很多浙大二院的医生们,这一份生命之礼非常特殊——来自外婆的克的肝脏,从此要在芳芳的身体里安家。

上午8点,这场爱的接力在浙大二院滨江院区手术室里分头进行。下午2点30分,外婆金晓瑶先从手术室里出来,大约3个小时后,5点15分,芳芳也从手术室里出来了。

如果一切顺利,她们将在半个月后出院。

(1)满心欢喜生下的孩子,一口奶都没喂过

孩子要活下去就一定要换肝

芳芳,是个很活泼的小姑娘,如果不是面色有点蜡黄,根本看不出在视频里背着诗唱着歌的小姑娘一直是有肝病的。

芳芳出生四五天,黄疸都没有退下去,后来在浙江儿保检查时,才发现是胆管闭锁。

这个病要治愈只有一种办法——换肝。

为什么胆上的病会牵扯到换肝?

浙大二院肝移植团队的丁元医生很通俗地解释了一下:其实老底子说的“肝胆相照”一点都没错,先天性胆管闭锁,其实是肝内外胆管出现阻塞;胆管堵住了,那么肝脏不断产生的胆汁就没有地方外排了,引起胆汁淤积;孩子幼嫩的肝脏长期在胆汁淤积作用下就会逐渐发展成肝硬化,甚至肝衰竭。一个孩子没有健康的肝脏支持肯定不行呀,所以进行“换肝”手术成了根治的希望!

这个先天性疾病,目前发病原因不太清楚,也没有太好的预防手段。

刚刚出生的孩子太小了,一般是做不了肝移植手术的,如果胆汁淤积得很严重可以先做一个“葛西手术”——用肠子包裹住一部分有胆汁渗出的肝,让胆汁直接流进肠道,但这个手术只能临时解决一部分问题,部分孩子还是会出现胆汁淤积、甚至发展成肝硬化,其间还会发生肝内胆管炎症引起的感染,严重影响孩子生活质量和生长发育。

因此,很多先天性胆道闭锁的患儿换肝手术还是必须要做的。

“我其实当时就崩溃了,满心欢喜生下孩子,一口奶都没有喂过,感觉天就塌了。”芳芳的妈妈金辛苗说起孩子,眼圈就红了,“怀孕十个月,虽然那会儿她还小,不会说不会笑,但是那是自己的孩子呀。”

再怎么难,孩子都是要救的,金辛苗下了决心。而小金的妈妈、孩子的外婆金晓瑶,同样也义无反顾地支持自己女儿。

40天时,小芳芳先是做了葛西手术,然后就准备等待换肝手术了。

(2)外婆的血型和孩子相配义无反顾决定捐肝

她很高兴,这一刀是自己挨的

“换肝可以等肝源,也可以自己近亲捐肝。”金晓瑶的丈夫肖盾成说,当时他们就看了很多资料,也找医生聊了,觉得还是亲属捐肝会更好:“一个是经济原因,自己家人捐肝,会便宜很多,我们把手术费用、术后抗排异药物费用挣出来就行了。更重要的原因是为了孩子好,自己家人的肝脏,排异会小很多。”

没想到的是,在众多亲人里,妈妈金辛苗和芳芳的血型不一样,反而是外婆和芳芳血型一样。

外婆义无反顾表示:“只要我健康,就用我的!”

记者问:“外婆愿意捐肝,更多是为了女儿,还是为了外孙女?”

肖盾成说:“为了女儿,也为了外孙女!”他说了一个细节,“其实孩子外婆当时挺高兴,觉得是自己可以挨这一刀,而不是女儿。她是个很善良又通情达理的人。”

这个决定下得一点也不纠结,知道血型配对结果没多久,就已经有了结论。

而等待芳芳长大的三年里,外婆和妈妈一直都是分开的,外婆跟着肖盾成在兰州经营一家童装店,要把孩子手术费用赚出来。妈妈一个人在东阳老家带孩子,每月都要跑一次杭州给孩子看病,了解病情发展状况。

其实,在这个家里,肖盾成并不是芳芳的亲外公,他和外婆是5年前重组的家庭。记者问他:“你其实可以不用管这事的,为什么也是这么义无反顾?”

肖盾成说:“钱没了可以挣,虽然挣钱不容易。但是人活着才重要呀,何况这是自家孩子,这么可爱,这么懂事。”

昨天一早,医生来接小芳芳,芳芳还问:“外婆呢?”因为外婆从来不凶她,她心里外婆是最好的人。

()等换肝的三年里,两个妈妈都不容易

一个照顾孩子,一个全力赚钱

别看在视频里,小芳芳又唱又跳还能背诗。其实,这个孩子时时刻刻都在被病痛折磨。

“孩子不能吃一点点带油的东西,特别是动物油,就连牛肉羊肉里都不能有脂肪。每天吃饭的时候特别可怜,大人吃着,她看着,有时候都觉得她在流口水。”肖盾成说,孩子特别懂事,不能吃,也不太吵,也不哭,就是看着你。

这三年时间里,两位妈妈过得都很不容易。

金辛苗让记者看了一个小程序,记录的是孩子的一天:每天吃了什么,吃了多少,怎么吃的,有没有大便,小便了几次,睡了多久……都记得清清楚楚,“我大学是读动画的,学来的技能都用在孩子身上了。”她笑笑,有点无奈,“孩子免疫力低,很容易生病,又要吃很多药,要非常小心。”

金晓瑶同样辛苦。“一般新闻里都说,中年人害怕有脂肪肝,她外婆不怕,天生不太胖,不过也累,哪里能胖起来。”肖盾成说,“每天就想着多挣点,芳芳妈妈要管孩子,没有去上班,赚钱压力都在大人身上。”

为了能保证自己顺利换肝,金晓瑶每天都睡得很早,“她其实失眠,睡不好,只能睡很早,尽量多睡。”

手术前几天,金晓瑶有点紧张,她问肖盾成:“你有没有压力?”老肖安慰她:“手术都挺成熟了,我没压力。”

其实怎么会没有压力呢,“今天,一个家里两个人都躺在手术里,还是换肝这样的大手术。然后还要在ICU住好几天。是个人都紧张呀。”肖盾成说,他觉得金晓瑶其实还是担心万一有个什么事,会拖累家里。

肖盾成说:“我们一家人,都准备砸锅卖铁来救孩子了,后来了解到了浙大二院有个‘儿童肝移植公益基金’,可以资助孩子换肝手术,大部分费用都能减免,我们来申请,真的得到了帮助。”肖盾成觉得,遇到了好医生、好医院,真是不幸中的大幸,“熬过去了,好日子还在后面。”

(3)近9个小时连续作战

外婆克肝顺利移植到孩子身上

浙大二院的肝移植团队,已成功进行过两例小朋友的肝移植手术,分别是一个三岁多的孩子和一个15个月大的孩子,如今两个孩子都已康复、活蹦乱跳了。

芳芳和外婆的手术由肝移植团队的王伟林教授亲自主刀,他说,这次手术在血管吻合和胆管重建方面的难度很大,因为影像观察到外婆有肝动脉和静脉变异,腹腔打开后,发现胆管也有变异。

5点15分,小姑娘的手术顺利结束,整个团队医生们都露出了高兴的笑容,手术挺成功!外婆的克肝脏顺利移植到了外孙女体内。

王伟林教授说:“除了胆道闭锁,肝移植还适用于儿童代谢性肝病、肝脏恶性肿瘤、急性肝功能衰竭等疾病,肝移植手术预后良好,1年生存率95%,5年生存率90%,小朋友未来能和正常人一样学习、工作、生活、结婚生子。”关于儿童肝移植、肝移植及相关肝胆胰疾病可咨询王伟林教授门诊:每周一早上,医院解放路院区,名医保健门诊。

浙大二院王建安院长说,医者父母心,我们的移植团队为小芳芳的四岁生日提前送上了一份珍贵的生命之礼,期待她尽快康复、快乐成长。“这是一个多学科医护团队,汇集了国内外优秀的肝胆胰外科、泌尿外科、心外科、重症医学科、麻醉科等专家,创造了一个又一个的奇迹,让患者得到了新生、让家庭延续希望。

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