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身高89厘米的脆骨女面临死亡组合艰难 [复制链接]

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生活中,我们常常习惯性认为,作为弱势群体的残疾人,因为身体缺陷导致很多正常事都做不了,所以,他们的生活一定充满悲欢凄苦,或者心理必然有些敏感自卑。但事实是,很多残疾人不仅乐观积极,还有超于常人的韧性和坚毅。

本文主人公属于重度残疾,身高只有89厘米,她用小小的身体创造了令人惊叹的奇迹,她叫胡陆,一名瓷娃娃患者。

她是父母近亲结婚的牺牲品,疼痛陪着她一起长大

因为父母近亲结婚,胡陆成了愚昧的牺牲品。满月没几天,因为妈妈抱着从左边换到右边的一个小动作,竟然导致她骨折。

当时家人没有意识到问题的严重性,直到这种状况反复发生,医院看病,检查结果是脆骨症。

脆骨症,也叫成骨不全,或者瓷娃娃,表现为自发性骨折或反复多发性骨折,属疑难杂症,是目前不可治愈的疾病。医生说这个病要等到18岁骨骼定型后,骨折现象才会逐渐减少。

父母扶养这样的孩子是如履薄冰,而疼痛一直伴随着胡陆的成长。她没有正常孩子成长的快乐,有的是一个又一个的磨难,好容易长到五岁,身体不再发育,身高永远停留在89厘米。

胡陆在父母百般呵护下长大,虽然她还有个弟弟,但父母把爱都倾注在她身上,培养她乐观积极地面对自己的身体,鼓励她向往美好的生活。胡陆一点不自卑更不懦弱,她性格开朗而坚强,喜欢结交朋友。因为自己从小一路吃苦长大,所以,经常用自己的经历鼓励遭遇困境的朋友。

胡陆小小的身体里有颗善良而不屈的心,她热心于公益事业,做义工,并组织一个多人的慈善团体,做义演筹资,先后帮助了十几位重病患者度过难关。

胡陆热爱生命热爱生活,她的身上没有一丝残疾人的颓废,很多素不相识的人就是被她满满的正能量吸引而成为朋友。

闪婚闪离,玻璃女的金刚心:婚姻绝不将就。

胡陆的前夫曾患有肝衰竭,家里钱财散尽没钱治病时,是胡陆帮助他筹集到善款,也是因感激而生情,他们很快结为夫妻。

没有了解的婚姻太不牢固,婚后没多久两个人就有了不和谐。前夫虽然受益于妻子的公益活动,但他生性敏感,不喜欢妻子把精力放在公益上,两个人不论是思维兴趣,还是世界观价值观都有很大差异,这让他们的婚姻产生裂痕。

婚姻就像鞋子,合不合脚只有自己知道,同一个屋子的两个人都很难开心,胡陆想结束这三年的婚姻,但父母坚决反对。

女儿身体严重残疾,能有个健全的人照顾已经不错了,好好听话,安稳过日子,还需求什么呢?父母很不理解。

“为了让人照顾我,就得委屈自己,不能过自己想过的日子,这样的日子我宁可不要,婚姻决不能将就。”胡陆拿定主意先斩后奏。

当她拿着离婚证走出办事大厅时才给母亲打电话,“我离婚了。”

主动出击,通过网络找到自己如意郎君

胡陆和现任老公是通过残疾人交友网站相识,胡陆主动加他为好友。通过网络聊天,发现他们有相同的志趣,相同的见解,甚至对一件事的看法都十分默契。

他惊诧于她那么小的身体迸发的能量,欣赏她的乐观自信和独立。在没有见面的前提下,他已经认定她就是自己今生的伴侣。但情投意合的两个人却招来两家反对。

胡陆老公是小儿麻癖症,需要借助拐杖行走。老人家希望娶个健康女子照顾儿子,可胡陆连自己都需要他人照顾,也不能生育,找个这样的媳妇,真是死也闭不上眼。胡陆妈妈也不放心把女儿交给他,但对于相爱的人来说,没有战胜不了的困难。

本来有过一次婚姻的胡陆,只想领证结婚算了,但老公不同意,说:“娶你是一辈子的事,我要让亲朋好友都知道你是我的妻子,咱们必须置办酒席。”

于是,胡陆第二次做了新娘。

老公的腿受伤那段时间,胡陆已经感觉到身体异样,医院检查,果然是怀孕了,而且已经三个月。看到B超里的小生命,胡陆感慨万千。胡陆一直想做妈妈,想生个自己的孩子。在上一段婚姻时胡陆也怀了一次,但医生说她的病会有一半的遗传几率,而且她的身体也不允许她做这样的事,所以必须打掉。

可胡陆太想要孩子了,她跟老公商量,既然已经怀孕了,不如就生下来吧。老公也喜欢孩子,但考虑到妻子的状况,只能心疼地说:“还是打掉吧,万一你有个三长两短,我要孩子有什么意义呢?”

胡陆比谁都知道,自己身体太小,骨骼已经变形,内脏器官被压迫,一边的肺已经失去功能,自身都难保,生孩子就等于要自己命,但他太渴望有个孩子。

她不甘心,去找医生看看有什么办法帮她圆了当妈妈的梦。结果医生的回答斩钉截铁,“你的身高体重根本没办法承载一个足月婴儿,这是不可能的事,你趁早打消这个念头。”

但医生的话并没有打消她的想法,倔强的胡陆还是不甘心。她恳求父母带她去北京做基因检测,“如果孩子没有遗传我的病,我一定把他生下来,这是我最后当妈妈的机会,我要赌一把,即使丢了性命也不后悔。”

那一年胡陆已经35岁了。

在北京检测的时候,胡陆感觉肚子里胎儿的蠕动,她抚摸着肚子,又紧张又幸福又担心,祈祷孩子千万不要被遗传。

结果喜讯传来,肚子里的宝宝很健康,胡陆喜极而泣。

家人全部反对,医生禁止,在严谨的科学面前,医生给胡陆陈述怀孕生子的种种危险,警告她,生活没有奇迹,那只是你生死攸关的时刻。

胡陆说,“生活没有奇迹,那我就要自己创造奇迹。”

她想不出下面会有怎样的艰险,但她做好了接受任何苦难的准备。

怀孕七个月,无法呼吸挪动,遭遇“死亡组合”,玻璃妈妈冒死产子

怀孕后,胡陆的体重从45斤涨到58斤,因病导致的骨质疏松,还有糖尿病,以及严重的脊椎侧弯紧紧压迫着她体内的每个器官,稍一动就满头大汗。

为了保证孩子的心肝功能不受压迫,胡陆只能整天躺在床上,左侧卧着一动不动。但就是这么艰难,在怀孕七个月的时候,她的身体已经达到了极限,再也撑不住了。但胎儿还不足月,医生说,只要宝宝在肚子里多呆一天,成活率就提高3%。

为了宝宝的健康,胡陆咬牙能扛一天是一天,能扛一个小时是一个小时。这边胡陆备受折磨千辛万苦却难以坚持下去,另一边医生们也是压力山大,面临更棘手的难题。

第一,葫芦的血型是Rh阴性血,俗称熊猫血,珍贵稀有,血源不足。

第二,麻醉风险高,胡陆身材小脊柱畸形,很难打麻药。正常人都是局麻,胡陆只能全麻,而全麻对新生儿抢救又是个问题。

第三,胡陆是前置胎盘,就是胎盘挡住了宫颈口,这种现象最容易发生的是大出血。

胡陆全身的血量只是正常人的1/5,正常人出毫升的血不足挂齿,但换作胡陆就能致命。

这三种情况在生产中被称为“死亡组合”,在生产中是医生们最不愿面对的状况,但在胡陆身上都遭遇了。

医生告诉胡陆手术的艰难和危险,告诉她也许进了手术室就再也醒不过来。可胡陆说:“生命就是个过程,闯不过去,那是天意,只要我感受了,人生也就无憾了。”

随后,她被推进了那扇生死攸关的大门。

剖腹产手术胡陆昏迷了十个小时,然后又有并发症,进了重症监护,在鬼门关走了一趟。

早产的婴儿只有33厘米高,是个女宝,2.9斤重,出生时窒息抢救,心肺复苏加插管等急救,医院专家们全力以赴,直到45天才脱离危险,与妈妈见面,表现出惊人的生命力。

胡陆历经艰险,经过九死一生最终闯了过来,圆了做母亲的梦,她真的用生命创造了奇迹。

很多网友问胡陆:你的做法是不是很自私?这对孩子是负责任吗?

胡陆做妈妈的事在网上引起一片热议,在敬佩胡陆勇敢坚强的同时也有不同的声音。残疾人不可避免地受到歧视,嘲笑,这是他们成长中的普遍现象,胡陆夫妻都有过这样的经验,他们一路走来,必然经历很多的屈辱,往经历过无数次内心的挣扎和伤痛,才被磨砺成今天的坚强自信。如今孩子四岁,行动有些迟缓,据悉,要经过一段康复训练,有网友提出胡陆的精神令人敬佩,也理解她想做妈妈的心情,可是孩子生在这样的家庭,有这样的父母,必然不会像其他孩子那样正常成长,会影响心理健康,很多正常父母给予孩子的爱,他们都给不了,从这方面讲,这种做法值得称赞吗?这对孩子公平吗?

胡陆说:“孩子将来怎么想,取决于我们这个家庭有多和睦,取决于我们怎么教育他。孩子是张白纸,画圈也好,画圆也好,笔在我们手上,要看我们怎么去画。如果有一天我的孩子问我:妈妈,为什么你们跟别人的爸爸妈妈长得不一样,我会告诉她:我们外形不一样,但我们的心是一样的,爸爸妈妈给你的爱一点不会少,我们会把所有的爱全部倾注在孩子身上,爱,是最好的教育。”

是啊,爱是最好的教育,也是最大的保护,有爱的孩子不会受伤害。我们祝福胡陆一家幸福健康,祝福宝宝有一副坚强的臂膀,在未来的路上展翅高飞。

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