还不到两个月大的男婴小希（化名），已经创下了一项全国纪录：新生儿先天性膈疝中使用人工心肺（ECMO）时间最长的病例。小希肺部先天发育严重不良，出生后3个小时就用上了人工心肺，直到40天大撤离。
出血、感染、肠功能和肝功能衰竭……手术后病情复杂交织，治疗方案相左，医生形容每天都像在钢丝线上寻找平衡，先后4次冒着小希呼吸中断的风险，更换价值5万元的ECMO管路，又前后4次使用“人工肝”置换血浆……
广州市妇女儿童医疗中心的医护团队采用先进手段，带着小希闯过了一道道难关，脱离了生命危险。“在我们自己都觉得要撑不下去的时候，宝宝父母的一再坚持，给了我们继续往前走的力量。”医生感慨万分。
指标显示他的存活率不足50%
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小希降生前的两个月，医生们就已经“认识”他了。
在妈妈怀孕23周的产检中，他被发现患有先天性膈疝（CDH）。市妇儿医疗中心新生儿外科主任钟微主任医师介绍，这是因为胚胎发育异常，导致膈肌缺损，部分腹腔脏器进入胸腔，伴有同侧及对侧肺泡、支气管及肺血管发育不良的综合征。
刚出生时小希的X光片。
该院的医生们进行了4次跨学科讨论。产检跟踪数据与国外文献资料相对比，他被评估为重症CDH，不同的指标显示他的存活率只有11%~50%。当时正在该院交医院的专家参与讨论后表示，即使是在美国的医疗条件下，这样的宝宝也仅有30%的存活率。
文献记载，如此严重的病例，七八成需要用到ECMO（体外膜肺氧合，俗称“人工心肺”）。目前在国内，一般情况下ECMO一旦开机，“起步价”是三四万元，每天的维持费用平均为两万元。医生预计，由于进入胸腔的腹部脏器把左边肺部压迫得只剩“一线天”，心脏也被挤到右边胸腔，影响了右肺的发育，心脏运作也会受到肺功能不良的拖累，小希出生后需要用到ECMO的可能性也很大。在向小希父母提到这一点时，父母意见一致：只要有希望救宝宝，都愿意尝试。
出生后的三小时用上人工心肺
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今年1月18日，小希出生了。
如医生们所料，出生时他发绀气促，最高级的呼吸机也只能把他的血氧饱和度维持在40%，与常人的%相距甚远，酸中毒明显，严重内环境紊乱，病情极其危重。
在出生后的3小时，他用上了ECMO。
简单来说，就是在小希体内插两根管道，一根把血液引出体外，在体外用泵作为心脏动力来源，经过膜肺使血液氧合再用泵通过另一根管道将血灌入体内，血氧饱和度立即就改善了。
24小时过去，小希状态维持稳定，医生为他在ECMO辅助下进行了膈肌修补术，把“误入”胸腔的器官复位回到腹部，把胸腔空出来，给残肺慢慢发育的空间。
不幸的是，手术中又发现小希有3厘米左右的回肠因为先天性发育不好导致扭转闭塞，同时又为他进行了回肠切除吻合术。
矛盾重重，医生每天“如踩钢丝”
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做完这场手术并不意味着小希从此康复。恰恰相反，最考验医生的阶段才刚刚开始。
市妇儿医疗中心心脏中心CICU主任崔彦芹副主任医师形容，每天的治疗方案都像是在走钢丝，要小心翼翼地寻找平衡点。因为当时他的病情太复杂，以致于所需的治疗出现不少矛盾。
比如，当血液被引出体外容易凝固，需要抗凝，然而对于刚做过大手术的小希来说，抗凝却意味着出血可能性增加，每天要做10多次血液检测，密切监控，来精确控制抗凝的“度”。
又比如，切除了闭塞的肠段后，为了让肠胃充分休息，一般都需要使用静脉营养，但是在使用ECMO的状态下，静脉营养中的脂肪成分会在机器上的膜肺积聚，堵住体外循环管路。医生们本想尝试让他尽快通过吃奶来获取营养。可是手术后第一周，仅仅是每小时1毫升的奶量，都会让他腹胀；休息1周后再次尝试，仍然如此，更可怕的是，还因此出现了肠坏死、肠穿孔、腹膜炎、败血症。
营养对于需要全身恢复的小希来说如此重要，怎么办？
“在国外出现这种情况，一般是不管三七二十一，先用静脉营养，管道堵了再换。但是在国内，一换管道就意味着5万元没有了。”崔彦芹说。在和医生充分沟通后，小希的父母说：“无论怎么样都要坚持下去。膜肺不行了，就换吧！”
随着静脉营养使用时间增加，又一道难关横在面前：由于肝脏排泄负担重，小希出现了肝功能衰竭、阻塞性黄疸，血液中胆红素超标10多倍，皮肤发黄变成“小黄人”，长时间下去肝细胞会受到损害。医生又为他在ECMO辅助下前后4次进行血浆置换，相当于使用“人工肝”。
小希出现肝衰竭、黄疸等病情。
逐一闯难关，脱离生命危险
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出血、感染、肠功能衰竭、肝功能衰竭……术后难关逐道闯过，2月27日，ECMO撤离。此时小希40天大，创下了新生儿先天性膈疝持续ECMO辅助最长时间的全国纪录。
现在他靠普通呼吸机就能维持血氧饱和度，预计两三周后就能完全靠自己呼吸；奶量从0.5毫升、1毫升地一点点增加到一小时能吃18毫升。
可以说，小希已经脱离了生命危险。
钟微介绍，先天性膈疝的孩子脱离呼吸机后，一般在2岁之后肺功能可以慢慢追赶上同龄的宝宝。
“之前的胸片上他的左肺只有一点点，现在看到越来越多，正在逐渐长起来。我们也觉得非常神奇，在临床很少能见证到这个过程，是个难得的经历。在大部分的病例中，即使出现一点并发症，家长可能也不会坚持。”采访中，医生们多次由衷感慨，父母从小希出生前到手术后的难关，都坚持要给小生命一次机会，“在发生肠穿孔、腹膜炎，营养又给不上的时候，我们医生都要支撑不下去了。父母的坚持是支撑我们走下去的重要力量。如果不是他们这么坚定，我们只能白白看着小生命流逝，什么都做不了。”
小希左边的肺部正慢慢长起来。
据了解，这是一对30出头的年轻夫妇，来自深圳，从事IT行业。小希是他们的第二个孩子。
某种程度上，在术后最困难的时候，是“钱”保障了小希的营养供应——为了使用静脉营养，先后更换了4套每套5万元的ECMO管道。截止到上周，小希的治疗费用大约76万元，医保可以报销一部分。
“ECMO在国外的技术已经很成熟，一用就是一个月的病例很寻常。但是目前在国内，有这个意愿尝试、并且有经济实力去长期支撑的家庭，并不多。”崔彦芹说。
实际上，更换ECMO管道伴随着风险——每次更换的一两分钟都意味着小希的呼吸要停止一两分钟。“幸好，这个孩子的求生意志很强。即使在瘦得不行的时候，每天也眼睛睁得大大地看着我们。”
文、图：广州日报全媒体记者伍仞通讯员易灵敏、陈昊
