6月11日是我国第二个人体器官捐献日。本文刊发于《三联生活周刊》年第40期。
一颗器官从捐献到维护、从转运到移植,每一个环节都可能出现“意外状况”,明晰其中的现实艰难、道阻且长,才益发体会出器官捐献与移植事业的可敬与可爱。
漫长的等待
“马上就要被推进手术室了,住院半年,准备了半年,说好了不怕的,但从被通知到现在,牙一直在打颤,很没出息吧。”肺移植手术前夜,16岁的任雪向班主任老师发出了这条短信,字里行间那脆弱又倔强的语气,是独属于少女的敏感纤细。
这个夜晚对任雪来说无疑是刻骨铭心的,为了这一刻,她足足熬过了漫长的4年。“就像长期走在一个黑暗的隧道里,看不到前方的光亮。”自从年确诊为特发性肺动脉高压——被称为“心血管疾病中的癌症”——这个平均存活率只有3.78年且无法被治愈的疾病,就像一片驱不散的乌云始终笼罩着这个三口之家。
今年春节,任雪的病情急转直下。眼睁睁看着女儿的状态一直在走下坡路,任雪的父亲内心有如翻江倒海,尽管他仍然在妻女面前勉力维持着冷静自持。但在生死抉择间,再冷静自持的人也难免抱着赌一把的心态——“如果不做移植,孩子的最终结果都看得见,如果做移植,还可以搏一搏。”反复权衡后,这位中年父亲态度坚决:“除了肺移植,没有第二条路可走了。”春节刚过,一家三口就从医院肺移植中心,想在这里为孩子搏出一片天来。
这个决定并不容易做。“肺移植不像肝肾移植那样被广为知晓,也就更难被普通人所接受。”任雪的床位医生张稷对此感触颇深,她几乎每天都会接到从全国各地打来的咨询电话,语气里满是犹疑摇摆和防备试探。“有一位从山东来的病人,他医院呼吸科的主任,就告诫他千万不要去换肺,太吓人了,不知道是哪里来的动物肺。”这让张稷哭笑不得,连呼吸内科的同行都抱有这样的偏见和误解。“实际上这位病人的病情已经很严重,却迟迟不敢来,以致一拖再拖,最终没有等到肺源就去世了。”
或许是这个社会给人的教训太多,人们对不熟悉的事物心存疑虑已属本能,更何况肺移植确实难度极大。肺是和外界相通的开放性器官,它无时无刻不面临着感染的风险,而肺移植就是在抗排异和抗感染之间踩着钢丝。因此,肺移植在我国一直进展艰难,甚至曾经停滞了多年,直到年起肺移植专家陈静瑜攻克技术难关,也使得医院成为全球五大肺移植中心之一。
医院副院长、肺移植专家陈静瑜和他的团队成员。通过他们的努力使医院成为全球五大肺移植中心之一(摄影:LFphoto)
如今,在无锡排队等待肺移植的病人就有两三百名。由于床位紧张,部分病人甚至只能住在附近的小旅馆里等待肺源。据卫生部统计数据,全国每年约有万器官衰竭患者,其中30万人急需器官移植以拯救生命,但能获得移植机会的仅有1万人左右,很多患者在苦苦等待中离世。事实上,器官供给是最关键的掣肘因素。自年1月1日起,我国全面禁止死囚器官移植,使得公民自愿捐献成为器官移植唯一合法来源,但由于此前过度依赖死囚作为器官移植的供体来源,器官捐献机制在我国尚处于起步阶段。
当意识到捐献的肺源成了活命的唯一指望,人的心理往往会起波澜。“有一位老先生刚入院时,家属都不在身边。但肺源有不确定性,万一临时有了供体,谁来签手术同意书?”于是张稷便想请老先生先签字。但老先生对肺移植仍心存疑虑,尽管他心里的天平已慢慢倒向这边。张稷记得很清楚,老先生把一页半的手术同意书拿回去整整研读了两天,交回来时签的却是“有条件的同意”——第一,只接受单肺移植;第二,只接受同血型的肺源。但随着等待的时间越来越久,看着同层的病友来来往往,终于意识到肺源有多稀缺的老先生,最终也耐不住了,主动找到张稷:“所有条款我都同意,能不能一有肺源就给我?”
肺源也是任雪唯一能指望的救命稻草。为了等待合适的肺源,医院里守了将近半年,是病友中年龄最小、等得最久的一个。事实上,曾有两次唾手可得的移植机会摆在她面前,却阴差阳错地错过了。“今年5月和7月都有很合适的肺源,但她当时却出现了全身血流感染,这时候换肺非常不适宜。”在张稷看来,任雪的病情实际上已经到了心肺联合移植的边缘,极为凶险,手术难度和术后早期恢复风险极大,如果再加上血流感染将很难控制,病毒会像种子一样在全身扩散。
两次珍贵的肺源都因同样的原因不得不遗憾放弃,对于任雪和父母来说,做出这样的决定不是不艰难。失落是必然的,16岁的小姑娘总是很羡慕那些处在术后恢复期的叔叔阿姨可以出病房走动,而自己却只能时时刻刻像只小猫蜷在病床上。她常常用充满期待的天真语气问张稷:“阿姨,您说什么时候可以轮到我啊?”这让也是身为母亲的张稷颇为心疼。
而对于任雪的母亲来说,放弃机会让她承受着更沉重的心理煎熬。现实残酷,这个家庭已走到穷途末路,换肺是唯一的生机,作为母亲,她当然一万个希望孩子早日获得肺源。但她也深知,正因病情凶险,更要保持理智。“既期待又害怕,尽管孩子现在健康状态很差,但起码她还活着,我能看到她摸到她。但一上手术台,很可能就下不来了,一想到这里,我又想再等等。”这种矛盾心理折磨着这位文弱的母亲,最终理智压倒了一切,她说:“我希望孩子以最好的状态去迎接手术。”
事实上,遇到肺源少的时候,张稷也很心焦。她总是忍不住催促专门负责取肺源的同事:“最近怎么还没有供体啊,我怕病人撑不住啊。”
尽管等待漫长,但和那些未能等到肺源就离世的人相比,任雪仍然是幸运的。这天晚上,医院传来消息,让她开始做好肺移植的手术准备。但无论是她,还是父母,都不敢轻易放宽心——只要一刻没亲眼见到肺源,变数就仍然潜藏其中。肺移植手术前夜,任雪一家注定辗转难眠,每个人的心都落不了地,害怕又是一场空欢喜。
第二天早晨,直到陈静瑜走进病房时,任雪的父亲还悬着一颗心。这位父亲一直表现得沉稳坚强,但此刻却流露出掩饰不住的急切。他急切地询问肺源的情况,仿佛置身黑暗的人终于找到了光亮的出口。体察到他的紧张忐忑,陈静瑜贴心地安慰道:“放心,肺的状态很好。”还不忘掏出手机,用视频向他展示刚刚取出来的肺源,只见视频里经过冷缺血处理的双肺洁白如玉。直到亲眼所见,任雪父亲的一颗心才算是真正定下来。
小姑娘则抓住陈静瑜的胳膊,怯生生地说:“请您一定要亲自做这个手术啊。”作为国内肺移植的“头把刀”,陈静瑜亲自出马,对任雪和她的父母来说,是极大的心理慰藉。事实上,陈静瑜平日里的工作强度是常人难以想象的:平均3天做一台肺移植手术,科内每年还要做1多台普胸手术,而即将开始的这台手术正是他今年做的第80例肺移植手术。
中午12点,任雪进入手术室。在昨晚那条短信的末尾,她说:“无论我在哪儿,手术室还是ICU,我都会永远记住背后还有那么多为我加油的人,所以无论如何我必须咬紧牙坚持到底。”在漫长的等待中,酝酿出向死而生的勇气。
器官从哪里来
就在任雪被推进手术室的这一刻,一颗新鲜的肺源正搭乘飞机从南宁机场滑翔起飞。“22岁,男性,摔伤,脑死亡。”这是此刻焦急守候在手术室门前的任雪父母,对这颗来自遥远广西的救命肺源仅有的几块模糊拼图。按照器官捐献的双盲原则,他们无法获知更详细的信息。
但肺源显然是所有人的关切中心,每当有病友前来安慰探望,开场白总是:“这个肺源从哪来的?”任雪母亲便不厌其烦地复述她所知道的几个仅有特征,仿佛在这一遍遍的重复中,也能为自己的焦急等待寻求心安。尽管她无从得知,这颗即将属于女儿的器官究竟经历了怎样的悲欢离合。
器官从哪来?医院医务科里工作的钱共匋或许能解开这个谜题。今年33岁的他是医院OPO(器官获取组织)的“元老”,对器官捐献的路径再清楚不过。作为无锡市乃至江苏省最早一批器官捐献协调员,他的使命就是发现潜在的、符合条件的捐献者,说服他们的家属,并协助完成器官捐献的全过程。正如移植界一直推崇的那句话:没有捐献就没有器官移植,就没有新生命的诞生。
但这并不是一件容易的事。“最难是开口说第一句话,家属正在伤痛之时,任何不够慎重的话都可能引起忌讳和不快。”钱共匋还记得自己参与的第一例器官捐献案例。
那是年9月,一位年轻小伙因脑外伤病重,医院时,患者已经脑死亡,家属们围在病床边哭泣。他在门外徘徊了很久,才鼓起勇气推门进去。“第一次谈话还是有点怕的。”事实上,受传统观念影响,人们对器官捐献的接受度并不高,我国器官自愿捐献率每百万人中仅为0.6人。钱共匋说,“不少人没听完我说话就断然拒绝了,甚至还有过谩骂威胁。”
对于如何判断潜在的器官捐献者,有严格的标准。“简单来说就是,病情是否重到无法治愈,同时是否达到脑死亡状态。”病情的变化往往出现在午夜,自从当上器官捐献协调员,钱共匋是24小时随时待命,经常忙上整个通宵。
器官捐献的最佳时机是达到脑死亡状态的当天,因此协调员和家属的沟通必须争分夺秒。但由于老百姓对脑死亡认识不足,往往这个时候还会要求医生极力抢救。几天后,当家属终于接受脑死亡这个不可挽回的事实,并放弃抢救时,器官的捐献已经很被动了,肺源尤其如此。“这是因为脑死亡病人没有自主呼吸,只能靠呼吸机机械维持,但时间长了就无法避免肺部感染。”数据显示,年全国共有位心脑死亡病人进行了器官捐献,而当年全国肺移植共计例,这意味着供体利用率不到6%,而国外的利用率则高达30%。
与文质彬彬、说话温言软语的钱共匋比起来,OPO小组的另一位成员姜武佳却是另一种风格。或许是因为当了多年护士长的缘故,她身上那股干脆利落的爽利劲儿,总让人感到放心。刚当上器官捐献协调员那会儿,很多同事都不理解甚至泼冷水,姜武佳却心直口快地反问:“我为什么要害怕?”在她看来,协调员是让更多人了解器官捐献的政策,并帮助他们完成心愿。
事实上,器官捐献不仅仅是医学问题,更是复杂的伦理情感问题。多年护士长的临床经验,让姜武佳跟家属接触起来自有一套。她最近跟进了一起ICU的脑死亡病例。“患者是中年男性,在私人企业里打工,是家里的主劳力,因脑溢血出事。”在接触前,姜武佳通常会提前了解患者的家庭状况,并摸清谁是家里能做主的人。按照她的经验,第一次谈话时,人数千万不能多。“很多人有人言可畏的顾虑,害怕被远亲近邻知道自己同意器官捐献,被指指点点。”姜武佳很无奈地说,“明明是爱心之举,却偷偷摸摸进行,这就是器官捐献面临的社会现实。”
谈话当天,姜武佳把患者的妻子、独生女儿和患者的哥哥叫到小会议室里。当她单刀直入地提出器官捐献的提议后,家属并没有直截了当地提出反对。“这就意味着有希望。”她暗暗多了两分把握。根据她的观察,往往在这种场合,作为妻子反而不敢轻易表态。“这种心态很微妙,怕男方家人对自己有意见。”如果男方哥哥率先表达了意愿,孩子也不算反对,这时候妻子才敢说话。而“什么时候取器官”和“会不会恢复原状”,常常是家属最关切的问题。姜武佳会细细讲解,尽力消除疑虑。
这次谈话并没有明确结果,家属很客气地表示要回家商量商量。这也在姜武佳的意料之中,第一次谈话几乎很难达成结论,要经过数次的沟通协调才可能有结果。
第二天,患者的妻子找到姜武佳,很婉转地表达了拒绝。“她丈夫家是无锡本地人,乡下的风俗是死者要留一口气回到老房子里叶落归根。”这位妻子还有个心结——丈夫生前的单位同事里,有人签过器官捐献协议书,当时妻子觉得是件好事,开玩笑地跟丈夫说自己也要去签,没想到丈夫骂了一句:“你脑子进水了吧?”——“既然丈夫生前反对过,想必死后也是不愿意捐献的吧。”
姜武佳也遇到过主动捐献的家属。“死者通常是小孩和年轻人,家里人实在舍不得,希望孩子的生命以另一种形式延续。”她记得有一位8岁的小女孩意外脑死亡,孩子妈妈边哭边抱着孩子的头,不停地为孩子梳理头发,自言自语地说着话:“爸爸妈妈知道你喜欢帮助小朋友,你肯定会支持我们的做法……”但姜武佳也碰到过令人气愤的事,甚至有家属直截了当地问她:“器官有价目表吗?”心直口快的她当即反驳:“你是要卖器官吗?免谈!”直到患者去世前,家属还在拐弯抹角地打听钱的事,这让姜武佳很心寒。
无论是固守乡土观念,还是个人心结难解,姜武佳都充分尊重家属的意愿。“家家有本难念的经,更何况这是一个无比艰难的决定。”器官捐献遵循无偿自愿这根红线,原则上是三代直系亲属签字同意。“但在实际操作中,有任何一个人坚决反对,无论这个人是远房亲戚还是朋友,我们都不操作。”与此同时,姜武佳还会主动提及,国家对于自愿捐献器官的家庭有少量的救助金。“虽然不多,但对于那些家境贫寒到交不起医药费的人家来说,也算是雪中送炭了。”
转运“时间战”
正因为明白捐献器官的来之不易,任雪妈妈极为珍视这颗陌生肺源给女儿带来的重生希望。她紧张地守在手术室门前,担心正在转运中的肺源会不会超过“黄金6小时”。
一旦电梯门打开,她就焦急地探头张望,以为是肺源回来了。她忍不住拿出孩子生病前的照片,一张张翻看:以前的女儿白胖可爱,现在却瘦得不像话,皮肤上露出一块块黑紫色的斑点,这是长期用药带来的副作用。这位低调隐忍的母亲从来不敢在孩子面前流泪,但此刻,当她站在手术室门前,思及女儿一路走来所受的罪,却难以抑制地淌下泪来。
就在她随着电梯门的开合,一次次张望等待的同时,刘东正带着肺源飞行千里而归。作为肺移植中心负责取肺源的医生,他每个月都过着“空中飞人”的生活。昨天上午,他刚刚出差回来不久,就接到OPO组织传来的肺源信息——广西贵港市平南县有患者捐献器官。为了尽早赶过去维护器官——像这种脑死亡的情况,只能靠呼吸机维持呼吸,时间长了就容易造成肺源损伤——刘东当天中午就出发了。
无锡并没有直飞广西南宁的航班,他只得先从无锡坐半小时高铁赶到上海,再从上海坐飞机飞往南宁。当天的航班有些晚点,原本3个小时的行程,直到下午17点才降落在南宁机场。一出机场,刘东就赶紧打车直奔路途偏远的平南县,见到供体时已经是当晚20点半了。
“供体是一位年仅22岁的年轻男性,从楼顶不慎摔下头部着地,脑外伤严重导致脑死亡。”基于双盲原则,刘东对供体的信息也掌握有限。其实按照器官就近分配原则,供体器官通常是就近取用,据刘东了解,这位供体捐献的肝脏和肾脏,就分配给了南宁医院。但由于医院是目前国内最大的肺移植中心,医院并不具备肺移植的能力,所以一旦各地有肺源,OPO组织通常会直接通知无锡方面,也就常常出现为转运器官而千里奔忙的情况。刘东说:“本来供体也同意捐献心脏了,但很可惜就近没有找到合适的受体,从北京、上海赶来转运又时间太长、风险很高,医院不得已只能放弃了。”
当刘东辗转赶到时,距离供体确诊脑死亡已经接近24小时。而此时,远在无锡的任雪和父母尚未得到肺移植手术的通知。对于肺移植团队来说,只要没有亲眼见到供体,并对肺源进行评估维护,就时刻存在着变数。“即便供体家属已经签字同意捐献,也可能随时因种种原因取消捐献。”在刘东看来,“最常见的情况就是肺源未能得到很好的维护,导致肺水肿氧合下降。医院整晚配合治疗后,肺功能得以改善,那么肺源还能用,否则就只能取消,一切心血将付诸东流。”
陈静瑜(中)的工作强度很大,平均三天做一台肺移植手术(摄影:LFphoto)
这也是刘东心急火燎地赶到当地的原因,幸运的是这次的供体肺源质量不错,他很顺畅地就对肺源做起了维护。消息反馈到坐镇后方的陈静瑜那里,他才拍板通知任雪和她的父母做好第二天肺移植的准备。当天晚上,当任雪一家为这颗来之不易的肺源辗转难眠之时,千里之外的广西平南县,盯着器官维护的刘东也没法儿好好休息。
“为了降低肺移植手术的风险,我们当然希望肺源质量更好,器官维护的意义就在这里。”整晚上,医院都在忙着给供体吸痰、补充蛋白、泌尿等等。直到第二天早上,在提取器官前的最后一次评估中,肺源的各项指标已经逐渐提升,他才放下心来。
上午9点,是各家赶来的医生们约定的提取器官时间。在庄重的集体默哀仪式之后,在红十字会和OPO协调员的监督下,各家医生同时站上手术台,开始动刀提取器官。“场面很壮观,小小的手术台站满了人。”事实上,直到提取肺源的过程中,刘东还在对肺源的状态进行评估。“取下的肺源洁白如玉,是一颗难得的年轻肺源。”他不忘拍下视频,传给坐镇后方的陈静瑜。在随后的查房中,陈静瑜紧接着就把这则视频播放给任雪和她父母看,以便让他们安心。
取下肺源后,刘东的转运“时间战”才刚刚打响。肺源从供体身上取下,到植入受体体内血流灌注为止,有一段安全的冷缺血时间,如果超过了冷缺血时间,肺源质量将变差甚至无法使用。一般来说肺源冷缺血时间为12小时,刨除移植手术本身需要的5个多小时,事实上留给路上转运的时间只有6小时左右。
相较于国外转运器官使用的小型商务机,受制于我国国情和病人经费所限,绝大多数器官异地转运只能通过民航运输。但民航运输往往又受制于很多不可测的因素——航班延误、高速路堵车、雾霾天气,乃至各种运输工具间的衔接,都足以让刘东和所有负责器官转运的医生们头疼。“这是一条艰难转运路,每个环节都要精心估算时间,如果遇到突发情况,只能临时改路线,甚至有时还要通过微博、